Sfârșitul nu-i aici. Interviu cu Victoria Asanache, navigator de pacienți: cum s-ar putea transforma traseul pacientelor cu cancer la sân dintr-un labirint într-o autostradă

În România, cancerul de sân reprezintă principala cauză de mortalitate la femei, însumând 16% din totalul deceselor cauzate de cancer. Cu toate acestea, cancerul la sân poate să nu reprezinte un sfârșit, deoarece în acest moment șansele de vindecare sunt mari, cu condiția ca accesul la diagnostic și tratament să se întâmple în parametri optimi. Potrivit unui studiu derulat în România cu sprijinul companiei Novartis Romania, durata traseului terapeutic de la primele semne de boală identificate până la începerea tratamentului a fost de 3 luni pentru aproximativ jumătate din paciente, în timp ce pentru multe dintre acestea, durata a depășit un an. Prin comparație, duratele observate în Franța, SUA și Spania sunt semnificativ mai scurte decât cele observate în România. În majoritatea cazurilor, aceste zile în plus pot reprezenta diferența dintre viață și moarte. Ce soluții există pentru a scurta acești timpi? Stăm de vorbă cu Victoria Asanache, navigator de pacienți cu peste 20 de ani de experiență, singurul absolvent practicant din Romania al Institutului de Navigatori de Pacienți Harold P. Freeman din SUA.

Ce înseamnă “navigator de pacienți”, care este rolul și profilul său?

Navigatorul de pacienți este acea persoană care traduce pe înțelesul pacientului diagnosticul primit, deschide și netezește drumul în stabilirea priorităților, consultațiilor și programărilor necesare, intermediază și optimizează legătura dintre pacient și medic.

Câți navigatori de pacienți sunt în acest moment școlarizați și autorizați să profeseze?

În acest moment organizația noastră, Amazonia Navigators, a școlarizat 127 de persoane, acestea obținând diploma acreditată de Ministerul Muncii în urma examenului susținut prin Autoritatea Naționala pentru Calificări. Ca o noutate, Asociația pentru Prevenția și Lupta Împotriva Cancerului Amazonia alături de Transgaz au plătit școlarizarea a încă 15 persoane, un parteneriat ce constituie baza inițierii unui sistem de navigație în cadrul Institutului Oncologic Prof. dr. Alexandru Trestioreanu din București și în cadrul Centrului Medical Oncohelp din Timișoara. Acesta este doar un exemplu, în țară existând și alte asociații care școlarizează navigatori.

Cum arată această profesie în alte țări?

Sistemul de „navigație” al pacienților a luat naștere în Statele Unite ale Americii, în urmă cu peste 3 decenii. Astăzi, în SUA nu există clinică sau spital în care să nu funcționeze echipe de navigatori, care variază în funcție de numărul de specialități. În Europa, în țări precum Belgia, Italia, Spania sau Marea Britanie navigatorii de pacienți sunt parte integrantă a personalului din spitale sau clinici și sunt plătiți de guvern, primării sau ONG-uri.

Care sunt provocările cu care se confruntă pacientele cu cancer la sân în parcursul lor prin sistemul medical românesc?

În primul rând îmi doresc ca toate femeile să devină conștiente că depistarea precoce a cancerului la sân e primul pas spre vindecare. În al doilea rând, traseul pe care trebuie să-l parcurgi ca pacientă în sistemul medical este greoi, dacă nu ai un îndrumător. Daca ești ajutată să nu te pierzi pe culoarele sistemului de sănătate, în 3-4 săptămâni ai deja mamografie, ecografie, biopsie, examenul histopatologic, imunohistochimie, oncolog, computer tomograf, scintigrafie, rezultatul tumor board-ului, inclusiv tot ceea ce înseamnă beneficii financiare: programări gratuite, trimiteri pentru gratuitate etc. Din păcate, sistemul nu a reușit încă să pună marcaje clare, astfel încât oamenii să găsească ieșirea din labirint. Dar avem încă speranță.

Care credeți că sunt principalele schimbări care ar trebui operate în sistemul de sănătate pentru a rezolva cele mai importante bariere cu care se confruntă pacientele cu cancer de sân?

Ar trebui ca, încă de la medicul de familie, pacienta să primească o îndrumare simplă prin care să înțeleagă traseul pe care îl are de urmat. De exemplu, simplul fapt de a avea un buletin histopatologic cu un diagnostic de cancer înseamnă că pacienta poate fi luată în evidență de un oncolog care să emită bilete pentru efectuarea gratuită de CT și IHC, ceea ce nu reprezintă doar reducerea cheltuielilor cu 2500 lei pentru pacientă, ci și o reducere semnificativă a timpului de așteptare. Din păcate, sistemul este segmentat, fiecare încearcă să-și facă treaba bine, dar strict pe aria lui de competență. De fiecare dată când parcurge o etapă, pacientul este aruncat la întâmplare înapoi în sistem și se întreabă: “Oare ce am de făcut? Încotro să mă duc? Pe cine să întreb?”.

Se vorbește despre timpii mari de așteptare de la identificarea primelor semne ale bolii până la inițierea tratamentului. Ce soluții vedeți posibile pentru a scurta acești timpi?

Cred cu tărie că pentru scurtarea timpului pentru stabilirea unui diagnostic, navigatorul de pacienți este o soluție reală. Din experiență personală, pacientele care au venit la îndrumare au obținut diagnosticul în 3-4 săptămâni, n-au abandonat și au avut mare deschidere în a învăța alte persoane ce trebuie să facă. Întotdeauna boala unora ar trebui să ne unească: dorința de a trăi, de a merge mai departe vine și din faptul că nu te simți singură și părăsită în confruntarea cu boala.

În această perioadă se discută măsuri de punere în aplicare a Planului Național de Combatere a Cancerului. Ce ați vrea să se regăsească în acesta, în patologia cancerului de sân, pentru a reprezenta o adevărată schimbare a situației actuale?

Din păcate, navigatorul de pacienți, dacă apare în Planul Național de Combatere a Cancerului, pare mai degrabă o Cenușăreasă în căutarea continuă a pantofului pierdut. Și întreb dacă nu cumva înainte de a-l învăța pe pacient cum să-și învingă temerile, înainte de a-i spune să renunțe la prăjitura pe care visează s-o mănânce de cum intră în casă, n-ar trebui oare să i se explice cum e cu boala sa, cu traseul pe care trebuie să-l parcurgă, cu tratamentul, cu efectele negative și, mai ales, cu tot ceea ce trebuie să știe ca să se lupte pentru viața sa atunci când cineva vine și-i spune, uitându-se în fișă: “Ai cancer”.

Nu în ultimul rând, fac un apel și la paciente să nu mai amâne decizia de a merge la medic după primele semne, chiar și în ciuda unor reticențe în a-și expune problema, reticențe care țin de pudoare sau de teama de a se confrunta cu această nouă realitate a vieții lor.

***

“Sfârșitul nu-i aici” este un demers colaborativ inițiat de Novartis Romania, cu sprijinul Point PA&PR, care își propune să identifice problemele cu care se confruntă pacientele cu cancer de sân și să propună metode de optimizare a parcursului acestora în cadrul sistemului de îngrijiri medicale.

Articol susținut de Novartis România