„De ce eu?”: Céline Dion, mărturie emoționantă despre viața ei după ce a fost diagnosticată cu o boală debilitantă

Legenda pop Céline Dion a oferit detalii rare despre viața ei de după ce a fost diagnosticată cu Sindromul omului rigid, boala neurologică debilitantă din cauza căreia a renunțat la concerte și alte apariții publice, relatează revista Variety.

„Încă nu am învins boala iar ea încă este cu mine și va fi mereu. Sper că vom găsi un miracol, un mod de a o vindeca prin cercetări științifice, dar pentru moment trebuie să învăț să trăiesc cu ea. Deci asta sunt eu acum, cu Sindromul omului rigid”, a spus ea într-un interviu acordat Vogue France.

„Cinci zile pe săptămână fac terapie atletică, fizică și vocală. Lucrez la degetele picioarelor, genunchii mei, gambele mele, degetele mele, cântatul meu, vocea mea… Trebuie să învăț să trăiesc cu asta acum și să nu mai îmi pun întrebări. La început mă întrebam: De ce eu? Cum s-a întâmplat asta? Ce am făcut eu? E vina mea’”, le-a povestit cântăreața în vârstă de 56 de ani jurnaliștilor de la Vogue.

Ea a relatat de asemenea că a simțit că a avut două opțiuni: „Fie să mă antrenez ca un atlet și să muncesc din greu, fie să mă deconectez și să spun că e gata, stau acasă, îmi ascult cântecele, stau în fața oglinzii și cânt pentru mine”.

„Am ales să muncesc cu tot sufletul și trupul meu, din cap până în picioare, alături de o echipă medicală. Vreau să fiu pe cât de bine pot fi. Obiectivul meu este să văd din nou Turnul Eiffel”, le-a spus ea jurnaliștilor francezi.

Cu toate acestea, cântăreața canadiană afirmă că perspectiva întoarcerii pe scenă este una îndepărtată.

„Dar pe de altă parte, nu vreau doar să aștept. Este greu moral să trăiești de la o zi la alta. Este greu, lucrez din greu și mâine va fi și mai greu. Mâine este o altă zi. Dar un lucru nu va înceta niciodată iar acela este voința. Este pasiunea. Este visul. Este hotărârea”, a subliniat Céline Dion.

Legenda muzicii pop a evitat lumina reflectoarelor după ce a dezvăluit într-o înregistrare video publicată pe rețelele de socializare în decembrie 2022 că suferă de o boală neurologică foarte rară care provoacă „spasme” şi dificultăţi la nivelul corzilor vocale.

Ea și-a făcut o apariție surpriză la gala Premiilor Grammy din luna februarie, fiind ovaționată în picioare de cei prezenți înainte de a decerna premiul pentru „Albumul Anului” cântăreței americane Taylor Swift.

Céline Dion a renunțat la concerte din cauza bolii

Cântăreața canadiană a anunțat în luna aprilie a anului trecut că va lansa mai multe melodii noi pe care le-a compus pentru coloana sonoră a filmului Love Again, o comedie romantică în care a și jucat. Filmările pentru lungmetraj au început însă în octombrie 2020 și s-au încheiat la începutul lui 2021, cu aproape doi ani înainte ca ea să dezvăluie că suferă de o afecțiune neurologică.

Filmul a avut premiera în cinematografe în luna mai a anului trecut. Deși vestea că aceasta a putut lucra la noi melodii i-a bucurat pe fanii săi, Céline Dion a anunțat chiar la sfârșitul lunii respective că își anulează concertele programate în Europa până în aprilie 2024 din cauza problemelor de sănătate.

„Încerc din greu să-mi recapăt puterile, dar turneele pot fi foarte dificile (…) Este mai bine să anulăm totul acum, până când sunt cu adevărat gata să revin pe scenă”, a spus vedeta în vârstă de 55 de ani într-un comunicat.

Anterior ea anunțase că a fost diagnosticată cu o afecțiune neurologică foarte rară, numită în engleză „stiff-person syndrome”(sindromul omului rigid)”. „Nu cunoaştem încă totul despre această boală rară, dar acum ştim că ea este cauza spasmelor musculare de care sufăr”, a explicat cântăreața.

Ce se cunoaște despre „Sindromul omului rigid”

Apariția sa la gala Premiilor Emmy a fost cu atât mai emoționantă întrucât sora ei, Claudette, a declarat într-un interviu acordat la finele anului trecut că artista „muncește din greu”, însă „nu are control asupra mușchilor”.

„Sunt unii care și-au pierdut speranța pentru că este un boală care nu este cunoscută. (…) Ea muncește din greu, dar nu are controlul asupra mușchilor ei. Ceea ce mă doare este că a fost întotdeauna disciplinată. Ea a muncit mereu din greu. (…) Cert este că, în visele noastre și în ale lui, este să revină pe scenă. În ce stare? Nu știu. Corzile vocale sunt mușchi, iar inima este, de asemenea, un mușchi”, a spus Claudette într-un interviu pentru 7Jour.

Sindromul omului rigid sau boala Moersch-Woltman este o tulburare neurologică rară, de etiologie necunoscută, ce se caracterizează prin rigiditate progresivă, potrivit Medlife.ro.

S-a constatat de-a lungul timpului și a diferitelor experimente că Sindromul persoanei rigide este o afecțiune autoimună.

Sindromul persoanei rigide își face debutul prin contractarea mușchilor axiali, acesta fiind primul stadiu al bolii. Apoi, pe parcurs se vor raporta dureri, disconfort al spatelui sau redoare, durere în întreg spatele ce se poate agrava la tensiune sau stres. Din nefericire, din cauza componentelor psihologice puternice încă din primele stadii, pacientul este încadrat drept psihogenic, iar asta face că tratamentul să fie amânat o perioadă.

Boala de care suferă Céline Dion poate fi debilitantă

Un alt stadiu al bolii este cel numit tardiv, când mușchii membrelor proximale devin și aceștia afectați, mai ales atunci când pacientul este supărat, furios sau surprins. Acest stadiu provoacă spasme extrem de dureroase care se remit lent, iar pacientul începe să se miște încet pentru a ameliora durerea, deoarece mișcările rapide induc spasme severe.

Extremitățile sunt afectate de asemenea în cazul mișcărilor rapide. De aici calitatea vieții pacientului este afectată la un nivel destul de ridicat, făcând imposibilă în cele mai multe cazuri viață socială sau cea profesională.

Stadiul final al bolii este copleșitor, deoarece foarte puțini mușchi par a fi evitați de această boală. Apar deformații ale articulațiilor și pot apare chiar fracturi scheletice și rupturi musculare în timpul spasmelor, mușchii feței și cei faringieni fiind de asemenea afectați. S-a constatat că postchirurgical, leziunile abdominale prezintă risc ridicat de rupturi spontane.

Din păcate, în acest stadiu deja activitățile considerate simple sunt profund afectate.