Declarația Universală asupra Genomului Uman și Drepturilor Omului
Din punct de vedere cronologic, Declarația Universală asupra Genomului Uman și Drepturile Omului a fost prima dintre cele trei Declarații adoptate la nivelul UNESCO în domeniul bioeticii, fiind adoptată la 11 noiembrie 1997 de către cea de-a 29-a Conferință Generală și aprobată în anul următor de Adunarea Generală a ONU (1).
Redactorii Declarației și-au extras principiile din valorile exprimate de Constituția UNESCO, în primul rând principiile democratice ale demnității, egalității și respectului reciproc, precum și nediscriminarea, atât în privința indivizilor, cât și a raselor. De asemenea, este evocată legătura strânsă cu cele mai importante instrumente juridice din domeniul protecției drepturilor omului existente până la acel moment, deoarece motivul existenței Declarației este strâns legat de dreptul la respectarea demnității umane (art. 1), iar punctul de plecare îl constituie recunoașterea la nivel internațional a faptului că cercetările efectuate asupra genomului uman, precum și aplicațiile rezultate din aceste cercetări deschid, pe de-o parte perspective vaste pentru îmbunătățirea sănătății individului, dar și a umanității ca întreg, iar pe de altă parte au un potențial periculos pentru încălcarea drepturilor omului, în special din perspectiva discriminării anumitor indivizi sau grupuri, pe considerente genetice (2).
Genomul uman este recunoscut ca fiind, într-un sens simbolic, moștenirea întregii umanități, care subliniază unitatea fundamentală dintre toți membrii familiei umane, precum și recunoașterea demnității și diversității lor inerente. Dreptul la respectarea demnității umane și nediscriminarea pe motive genetice sunt cele mai importante drepturi ale omului care trebuie apărate în contextul aplicațiilor referitoare la genomul uman.
Deși totalul caracteristicilor genetice ale fiecărei ființe umane sunt unice, un individ nu trebuie redus doar la aceste caracteristici. Acest element este esențial în justificarea interzicerii clonării deoarece, deși din punct de vedere genetic ființa clonată este identică cu sursa materialului clonat, personalitatea și individualitatea ca ființă umană sunt conferite de educație, experiență și interacțiune socială, ceea ce duce la deosebiri esențiale, chiar și între ființa clonată și clonă (3). Cu alte cuvinte, genomul uman este o potențialitate care poate fi exploatată diferit, în funcție de contextul în care se dezvoltă o ființă umană ca individ, fiind totodată subiectul unor mutații naturale, pe măsură ce ființa umană generică evoluează (art. 3).
În starea sa naturală, genomul uman nu trebuie să fie exploatat financiar. Se subînțelege însă că aplicațiile referitoare la genom, în măsura în care sunt permise, pot fi exploatate financiar (4).
Echilibrul dintre potențialele riscuri și beneficiile urmărite, un principiu esențial al eticii, este reamintit ca fiind un standard de urmat indiferent de scopul pe care aplicațiile asupra genomului îl urmăresc (cercetare, tratament ori stabilirea diagnosticului). La fel cum va fi cazul și în celelalte două declarații, pentru aplicațiile destinate cercetării, regulile sunt mai stricte și necesitatea asigurării confidențialității mai accentuată. Spre deosebire de scopurile civile (stabilirea filiației) sau penale (investigații criminale), de obicei detaliat reglementate în normele de drept național, experimentele științifice nu se bucură întotdeauna de un cadru foarte bine stabilit de norme, ci mai degrabă de un set de reguli de bună practică, făcând astfel mai dificil de controlat respectarea drepturilor omului.
În plus, prin chiar caracteristica intrinsecă de noutate pe care astfel de experimente o prezintă, ele fac de multe ori superfluă orice regulă prestabilită care s-a întemeiat pe date existente până la acel moment. De asemenea, spre deosebire de aplicațiile destinate tratamentului ori diagnosticării unde efectul direct asupra individului este evident, cercetarea științifică nu poate de cele mai multe ori să invoce urmărirea unui efect benefic direct pentru deținătorul genomului manipulat, astfel încât echilibrul dintre riscuri și beneficii este distrus, prin urmare și cadrul în care se efectuează acest gen de experimente trebuie să fie mai rigid.
Declarația confirmă câteva dintre drepturile omului specifice a căror protecție este necesară în contextul aplicațiilor biomedicinei, din perspectiva subiecților acestor aplicații: dreptul de a decide în mod liber, după o informare anterioară, dacă se supune sau nu procedurii sau aplicației respective, dreptul de a decide dacă să fie sau nu informat despre rezultatele examinării genetice și a consecințelor acestora, nediscriminarea pe criterii genetice, dacă aceasta este o încălcare a drepturilor omului, confidențialitatea datelor procesate sau stocate și dreptul de a obține o reparație justă pentru orice prejudiciu suferit ca rezultat direct al unei intervenții asupra genomului.
De asemenea, se recomandă ca limitările aduse regulilor stabilite pentru principiul obținerii consimțământului și al confidențialității datelor să nu poată fi stabilite prin normele dreptului național decât pentru motive imperative, expres prevăzute și care să nu vină în contradicție cu limitele stabilite prin dreptul internațional public sau dreptul internațional al drepturilor omului.
În ceea ce privește subiecții beneficiari ai acestor drepturi, cel puțin a celor protejați împotriva aplicațiilor biomedicale, redactorii Declarației nu dau dovadă de rigoare juridică. Sunt folosiți termeni vagi, interșanjabili într-o oarecare măsură, cum ar fi: oricine (5) (art. 2 lit. a), persoana (6) (art. 5 lit. b), o persoană (7) (art. 5 lit. e), orice individ (8) (art. 5 lit. c și art. 12 lit. a), nimeni (9) (art. 6), orice individ (10) (art. 8), indivizii și grupurile de persoane (11) (art. 10), toți (12) (art. 12 lit. a) sau umanitatea în întregul său (13) (art. 12 lit. b).
Totodată, sunt recunoscute și drepturile cercetătorilor și medicilor de a desfășura aceste aplicații, prin recunoașterea libertății de cercetare ca fiind o parte a libertății de gândire, ceea ce poate conduce la o extindere jurisprudențială – cel puțin – a cupolei de garanții instituite cu privire la această libertate prin diverse instrumente juridice, existente deja, în domeniul protecției drepturilor omului. În ceea ce îi privește pe aceștia, Declarația folosește termenul generic de cercetători (14), care se înțelege că este utilizat în sensul larg al termenului, respectiv se referă atât la persoane fizice, cât și la companii, organizații sau instituții implicate în domeniul cercetării.
Cu toate acestea, nicio cercetare sau aplicație, în special din domeniul biologiei, geneticii și medicinei, nu trebuie să prevaleze față de respectul pentru drepturile omului, libertățile fundamentale și demnitatea umană, atât în ceea ce îi privește pe indivizi, cât și grupurile de persoane.
Un articol semnat de Veronica Dobozi (vdobozi@stoica-asociatii.ro), Partner, STOICA & Asociaţii.
Note:
(1) http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/bioethics/human-genome-and-human-rights/, captură din 23.12.2018.
(2) Dată fiind legătura strânsă dintre originea bioeticii și experimentele eugenice din cel de-al doilea război mondial, o astfel de atenționare se impunea.
(3) Aceste aspecte au rezultat din experimentele efectuate pe animale clonate. A se vedea, de exemplu, http://learn.genetics.utah.edu/content/cloning/cloningmyths/, captură din 12.11.201
(4) De altfel, aceste aplicații au condus la o adevărată ramură nouă a medicinei, axată pe depistarea unor boli genetice, atât în privința embrionilor, încă dinainte de implantarea acestora în uter, precum și pe parcursul sarcinii, cât și la indivizii maturi. Screening-ul genetic este menit a depista indivizi al căror genotip este asociat cu boli specifice, care pot dezvolta anumite boli sau le pot transmite urmașilor lor. Deși doar ca efect colateral, această metodă a condus la identificarea sexului fătului încă din primele luni de sarcină, ceea ce a creat posibilitatea ca părinții să își poată alege sexul copiilor, aspect deosebit de controversat și cu efecte negative asupra echilibrării procentajelor de gen din cadrul populației unor state (de exemplu China, India, etc.).
(5) ”Everyone has a right to respect for their dignity (…)”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(6) ”(…) the prior, free and informed consent of the person concerned shall be obtained”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(7) ”If according to the law a person does not have the capacity to consent (…)”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(8) ”The right of each individual to decide whether or not to be informed of the results of genetic examination and the resulting consequences should be respected.”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(9) ”No one shall be subjected to discrimination based on genetic characteristics (…)”, în varianta oficială engleză a se vedea, http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(10) ”Every individual shall have the right (…) to just reparation for any damage (…)”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(11) ”No research or research applications concerning the human genome (…) should prevail over respect for the human rights, fundamental freedoms and human dignity of individuals or, where applicable, of groups of people.”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(12) ”Benefits from advances in biology, genetics and medicine, concerning the human genome, shall be made available to all, with due regard for the dignity and human rights of each individual.”, în varianta oficială engleză, a se vedea http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(13) ”The applications of research (…) shall seek to offer relief from suffering and improve the health of individuals and humankind as a whole.”, în varianta oficială engleză, http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.
(14) ”The responsabilities inherent in the activities of researchers (…) should be the subject of particular attention in the framework of research on the human genome (…)”, în varianta oficială engleză, http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, captură din 02.03.2018.