Când spune statul român că va face centre de paliație / Măsurile luate de Franța în cazul pacienților terminali blocați în secțiile ATI, situații care există și la ei

Radu Lupescu, medic ATI într-un spital din Strasbourg discută pentru HotNews despre o temă necesară: paliația și dreptul pacienților terminali de a se duce demn și fără durere. Pentru că, astăzi, terapia durerii a ajuns atât de avansată încât ”fără durere” este o posibilitate reală în medicină.

În Franța, doar pacienții care necesită intubare rămân în ATI, în principal din cauză că „este foarte greu să îl trimiți într-o unitate de îngrijire paliativă, pentru că riscă să nu supraviețuiască dacă este detubat”, spune medicul Radu Lupescu.

În schimb, pacienții care nu sunt intubați sunt transferați în centre dedicate – așa-numite servicii de recuperare: „Acest lucru se întâmplă în cazul pacienților care sunt în stare vegetativă, dar pot respira singuri. Cei care nu pot respira singuri rămân intubați în ATI”, explică dr. Lupescu.

Cum se ajunge însă la decizia că unui pacient i-a mai rămas doar soluția paliației? În primul rând, el este evaluat de o echipă medicală.

De asemenea, se ține cont de „cum și-a exprimat pacientul voința, dacă a lăsat directive anticipate, cum se numesc în Franța”, explică dr. Radu Lupescu.

„În unele situații, pacientul a spus familiei care este dorința sa și până unde vrea să se meargă din punct de vedere medical. Dacă se consideră că pacientul nu mai are șanse de supraviețuire sau de revenire, se poate decide să se oprească reanimarea, cu mai multe niveluri: spre exemplu, dacă apare un stop cardiac nu se mai intervine cu resuscitare sau pur și simplu se poate limita îngrijirea. Se mai acordă doar nutriție pe cale intravenoasă, dar nu se mai fac manevre medicale și așa mai departe”, spune medicul.

Nu decide un singur medic

Radu Lupescu subliniază că, în Franța, aceste decizii se iau împreună cu familia și de către o echipă medicală, nu de către un medic: „Poate să fie nerezonabil să continui niște îngrijiri când pacientul sau familia nu doresc acest lucru.”

Există însă și cazuri când familia nu își dă acordul pentru limitarea îngrijirii. În Franța a existat un caz celebru, al unui pacient care, după un accident de mașină, a rămas în stare vegetativă. „Medicii au considerat că este nerezonabil să continue, deoarece pacientul se strâmba de durere la fiecare îngrijire, practic. Dar familia, părinții acestui pacient, s-au opus să se oprească îngrijirea. S-a ajuns în justiție, s-a ajuns până la CEDO și până la urmă s-a decis că într-adevăr este în stare vegetativă, după ce au intervenit specialiști neurologi care au analizat cazul. S-a constatat că după 5 ani de îngrijiri în Terapie Intensivă nu mai era nimic de făcut și nu se aștepta o ameliorare. În cele din urmă s-a oprit îngrijirea. Dar a fost o bătălie juridică foarte intensă. Discuția a început la mai bine de un an după accident.”

Se discută cu familia

În Franța sunt și foarte multe cazuri în care, dacă nu se constată ameliorare după o perioadă petrecută în Terapie Intensivă, se discută cu familia despre limitarea îngrijirii. „Iar familia înțelege situația și este de acord. La unii dintre ei intervine decesul, alții rămân în stare vegetativă și sunt transferați în centre dedicate – în servicii de recuperare.”

La momentul transferului se decide, tot împreună cu familia, și ce se va întâmpla dacă starea pacientului se agravează din nou: dacă va fi reintubat sau nu va fi reintubat, dacă va face un stop cardiac dacă va mai fi sau nu resuscitat.

O parte a soluției în România, potrivit medicului, ar fi să existe protocoale scrise și să existe la nivelul legii „ceva care să permită să se poată măcar aborda această discuție”. Dar și suficiente servicii de paliație, crede dr. Lupescu.

Conceptul de paliație a fost adus în România de către un ONG

Conceptul de îngrijire paliativă a fost importat în România, în urmă cu 32 de ani, de Fundația Hospice Casa Speranței, cea care a construit și primele două spitale și două policlinici dedicate exclusiv paliației.

Fundația strânge fonduri, în acest moment, pentru a începe construcția unui al treilea spital: primul din România dedicat exclusiv îngrijirii paliative pediatrice, după ce s-a constatat o creștere a cererii.

„Este o situație puțin atipică: de obicei, un domeniu medical este implementat de sistemul de stat, implementat după aceea de sistemul privat și sporadic preluat și de fundații. În cazul nostru, situația este inversă: noi, fundația, am adus un întreg domeniu medical în România”, declară Mirela Nemțanu, directorul executiv al fundației.

În plus, „Noi suntem atipici pentru zona de fundații din sănătate pentru că nu doar am construit spitale, dar oferim servicii medicale. În general, intervenția fundațiilor se face pe zona de construcție, dotări, echipare, eventual de instruire sau facilitare a instruirii. Noi avem în jur de 300 de angajați, majoritatea cadre medicale”, adaugă directorul Hospice.

Statul român promite din nou să construiască centre de paliație. Până în 2030

În urmă cu 10 ani, simultan cu discuția despre construcția unor centre pentru mari arși, autoritățile au început să vorbească în premieră despre construirea unor centre de îngrijiri paliative, cu bani de la Banca Mondială.

Se vorbea despre construirea a 29 de secții de spital și 90 de ambulatorii de îngrijiri paliative, precum și înființarea a 90 de echipe de ingrijiri paliative la domiciliu. Totul cu finanțare de la Banca Mondială.

În 2018 era aprobat și un Ordin al ministrului Sănătății care stabilea „principiile îngrijrii paliative în România”. Potrivit surselor HotNews din Ministerul Sănătății, proiectul de Ordin a fost aprobat după ce a zăcut aproape 2 ani în sertarele instituției. Însă banii prevăzuți inițial pentru construcția centrelor au fost alocați în altă parte, potrivit surselor HotNews. Se întâmpla în mandatul de ministru al Sorinei Pintea.

Astăzi, statul român vorbește din nou despre construcția de centre de paliație. În Strategia Națională de Sănătate 2023 – 2030, aprobată anul trecut. Documentul prevede, printre „Țintele pentru 2030”, înființarea de „servicii de paliație instituționalizate disponibile în fiecare oraș reședință din România și servicii de paliație ambulatorie/domiciliu disponibile în minim 10% din localitățile fiecărui județ din România”.

„Acum, eu sper să nu rămână un proiect ascuns într-un sertar”, spune Mirela Nemțanu, directorul Hospice Casa Speranței. „Mai departe, statul trebuie să aloce finanțare și să construiască centre de paliație.”

„Toți avem pe cineva în jur care la un moment dat va ajunge într-un stadiu greu. Lumea încă nu realizează cât de importantă e paliația. Nu poate exista un sistem de sănătate complet și nu ai cum să ai un spital complet fără servicii de paliație. În spitalele județene, universitare, nu contează trebuie inclusă obligatoriu și partea de paliație”, conchide Mirela Nemțanu.