VIDEO Dr. Bogdan Florea, inițiatorul "Telemedicina în Epilepsie" din România: Epilepsia n-are chip, până când cineva drag o pățește. Cum se poate? În neamul nostru, în familia noastră, vai, cum? Atunci devii sensibil

Foarte multe boli par a fi la limita imaginarului, departe de noi, inexistente, iar printre acestea se numără și epilepsia. Totul devine cât se poate de real atunci când această afecțiune are chipul nostru sau al unei persoane dragi nouă. Cât de frecventă este epilepsia în România? Ce se întâmplă în creier în timpul unei crize? Cât de puternică este discriminarea acestor pacienți? Cum putem ajuta un om în timpul unei crize de epilepsie? La aceste întrebări ne răspunde dr. Bogdan Florea.

În cadrul campaniei Medicii Schimbării, îl cunoaștem astăzi pe Bogdan Florea, medic primar neurologie, inițiatorul programului ”Telemedicina în Epilepsie” din România. ”Oamenii aceștia nu au nevoie de încurajări și de bătăi pe umăr, vor doar respect pentru ceea ce fac ei. Boala nu afectează cu nimic funcțiile cognitive și performanțele, e nedrept să îi judecăm pentru că fac două crize pe an”.

Epilepsia este o tulburare neurologică, necesită tratament, nu exorcizări.

Epilepsia este o stare patologică a creierului, care permite apariția unor crize de scurtă durată, care presupun o serie de descărcări electrice aberante, circuitele creierului fiind tulburate. Cu alte cuvinte, mecanismele de declanșare ale unei crize de epilepsie există în creierul oricăruia dintre noi fiindcă este vorba despre un dezechilibru între excitație și inhibiție. Pentru un diagnostic corect de epilepsie sunt necesare minim două crize, neprovocate, la intervale de timp diferite.

Epilepsia nu este o demonizare, nu este un blestem, nu implică entități negative, nu este contagioasă, ci este o tulburare neurologică care afectează calitatea vieții pacienților mai ales din cauza faptului că sunt stigmatizați.

Există peste 40 de tipuri de crize epileptice și de sindroame care se încadrează, dar numai trei mari familii.

Epilepsia focală, în care doar o porțiune a cortexului este tulburată și în funcție de poziționarea focarului apar diverse semne și simptome. A doua familie este epilepsia focală cu generalizare secundară, când, treptat, de la focar se extinde către întregul cortex și epilepsia primar generalizată, când tot cortexul este afectat din prima. Fiecare se tratează diferit.

În timpul unei crize de epilepsie, numită criză tonico-glonică generalizată, persoana aceea nu simte, nu aude, nicio informație nu ajunge la creier pentru că este prea ocupat cu descărcările electrice. După ce se termină criza, pacientul sime durere, febră musculară cumplită și confuzie. Durează zeci de minute până își recapătă abilitățile și până își dă seama unde este.

”După o criză de epilepsie nu lăsați omul să plece singur acasă, nu vă îndepărtați de el până nu aveți siguranța că este bine orientat spațial și temporar”.

România, țara care nu are un registru național al persoanelor cu epilepsie.

În mod normal, incidența bolilor într-o anumită țară se calculează pe baza datelor introduse într-un registru național. În România nu se poate face acest lucru pentru că nu există un registru al persoanelor cu epilepsie. Cifra oficială este de aproximativ 100.000 de persoane, dar este un număr mult mai mic decât cel real. Cu toate acestea, nu este doar vina autorităților, ci și a tuturor oamenilor care își judecă semenii pe baza afecțiunii medicale. Oamenii nu spun ca au epilepsie din teama de a fi priviți diferit, de a fi judecați și de a pierde anumite drepturi, cum ar fi permisul de conducere, de armă, de zbor, accesul la educație sau la programe sportive. Toate acestea reprezintă adevărate piedici din cauza cărora nu se știe cu exactitate câte persoane bolnave de epilepsie există în România.

Discriminarea nu este o poveste, ci o realitate care schimbă viața într-un mod nedrept.

Istoric vorbind, epilepsia a fost mereu asociată cu voodoo, cu energii negative, demoni, iar oamenii chiar erau arși pe rug dacă făceau o criză într-un loc public nepotrivit. Tocmai din acest motiv s-a întipărit o convingere cum că epilepsia ar fi o problemă cu capul. Pacienții încă consideră că a face o criză în public este cel mai cumplit lucru care s-ar putea întâmpla.

”Este nedrept să trăiești cu frica în sân din momentul în care ai ieșit pe ușă, până când te întorci, mai ales că oricare dintre noi am putea face oricând o criză tonico-clonică generalizată. Am văzut situații în care copiii au fost mutați de la o școală la alta fiindcă li se reproșa că deranjează clasa”.

Copiii diagnosticați cu epilepsie nu au nevoi speciale, pot să aibă aceleași performanțe ca cei sănătoși. Dacă tratamentul este bine pus la punct, dacă este administrată molecula potrivită, în doza corespunzătoare, șansele de control și de vindecare sunt reale, de peste 70%. Doar o treime dintre cazuri nu răspund la tratament. Un pacient poate să se bucure de aceleași activități intelectuale și sportive fără restricții. Sigur că există și excepții. De exemplu, dacă hiperventilația generează criza, atunci este recomandată evitarea sportului.

Pacienții cu epilepsie sunt respinși, sunt izolați. Ei nu au nevoie de milă și de bătăi pe umăr, ci de respect pentru ceea ce fac.

”Poți să ai tratamentul antiepileptic în buzunar și să ai și performanțe academice, intelectuale și sociale extraordinare”.

Momentul diagnosticului: drumul de le negare la acceptare

Momentul în care se confirmă diagnosticul de epilepsie este un moment psihologic extrem de delicat și există trei faze. Prima fază este cea de negare. Pacienții consideră că este o confuzie, că este imposibil deoarece nu există nimeni din familia lor care să fi avut această boală. Cred, în continuare, că este vorba despre o simplă cădere de calciu, paraziți intestinali, sau insolație. Faza a doua este cea a căutărilor pe internet, unde oamenii devin vulnerabili în fața unor informații de multe ori nestructurate sau false.

”Pacienții caută pe doctor Google și citesc cum o doamnă din Constanța îi recomandă unui domn din Maramureș comprese cu biter suedez pe frunte. Omul pune, pe lângă căței de usturoi în urechi și șosete cu oțet”.

În disperarea de a îndepărta acest diagnostic, își risipesc timpul, resursele și energia. În lipsa tratamentului, crizele apar din ce în ce mai des, iar cu cât este administrat mai târziu, cu atât sunt mai necesare dozele mari sau combinațiile de medicamente.

Epilepsia nu ține cont de poziția geografică sau de statutul social.

Există locuri în România în care se lucrează impecabil, cum ar fi centrele universitare. Dar epilepsia nu apare doar în marile orașe, ci și în cele mai îndepărtate sate. Nu toată lumea își permite să facă drumuri costisitoare într-un centru mare, care și așa este foarte solicitat. Orice om are dreptul la șansa confirmării unui diagnostic, a tipului de epilepsie, a unui tratament, sau a unui jurnal de crize în funcție de care să fie ajustate dozele.

Un centru de sprijin psihologic, pe lista priorităților.

Următorul scop este înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinți, dar și pentru adolescenți. De exemplu, un tânăr care află acest diagnostic are impresia că viața s-a sfârșit. Deja mai mulți psihologi, psihoterapeuți, medici și profesori universitari din Cluj și-au unit forțele pentru a face acest centru să devină realitate în anul 2020.

Bogdan Florea amintește și despre importanța educației și a conștientizării. Copiii sunt foarte deștepți, iar dacă li s-ar explica că anumiți oameni, poate chiar colegi de ai lor, au o problemă medicală și că pot face aceste crize în anumite circumstanțe, sigur ar înțelege.

Cum arată o criză de epilepsie și cum putem ajuta

Există mai multe tipuri de crize de epilepsie, în funcție de localizarea zonei afectate din cortex. Astfel, poate să fie afectată aria motorie, senzitivă, asociativă, occipitală, sau vizuală. Cel mai cunoscut tipar, dar nu cel mai frecvent, este cel în care apar convulsiile tonico-clonice generalizate, persoana își pierde cunoștința, are contracții involuntare foarte intense, cade pe podea, iar când se termină criza își revine treptat, în 15-20 de minute.

Convulsiile sunt atât de puternice, încât, dacă își prinde buza sau limba, o mușcă până la sânge.

O criză de epilepsie nu poate fi oprită, ea durează între un minut și două minute. Mai mult durează confuzia de după criză. În timpul crizei informațiile nu ajung la creier, tocmai de aceea nu simte nimic, nici măcar durerea.

Este total interzis ca pacientul să fie înțepat, sau să i se bage degetele în gură. Pare că se sufocă, dar asta fiindcă mușchii abdominali si diafragma se contractă foarte puternic. Este util să fie îndepărtate cravata, cureaua, sau orice ar putea restricționa respirația. Omul nu își înghite limba, este doar un mit. Este important să îi ținem capul, ca să nu se lovească.

Pentru o singură criză de epilepsie nu se sună la 112 pentru că nu este o urgență terapeutică. Ajutorul medical specializat de urgență se solicită doar dacă crizele se repetă, sau dacă persoana nu își revine în maxim 30 de minute.

Telemedicina în epilepsie

Rețeaua de telemedicină în epilepsie a apărut ca urmare a înființării Centrelor de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice, care să fie conectate între ele, dar și cu centrele universitare din țară și din străinătate. Ea nu înlocuiește actul medical ci, din contră, îl ajută. Oamenii nu mai sunt obligați să călătorească mii de kilometrii dus-întors pentru a-și face controalele într-un centru universitar. Pe lângă faptul că viața pacienților este îmbunătățită și munca medicilor este ușurată deoarece se evită supra-aglomerarea, iar listele de așteptare nu se mai extind la nesfârșit.

Noi suntem niște norocoși că trăim în București, Cluj, Mureș, Timișoara, Iași. Când trăiești într-un oraș mare, accesul la informații, la diagnostic și tratamente e la îndemână. Când stai într-o zonă mai îndepărtată nu ai acces. Ce faci tu când copilul tău face crize noaptea, sau dimineața când se duce la școală. Pe cine suni tu? Nu ai, acesta a fost efortul pe telemedicină în epilepsie.

Sursa foto: epilepsy.ro

În anul 2016, în urma unei strângeri de fonduri, au fost cumpărate pentru prima dată patru aparate EEG video performante, care au fost instalate în patru orașe. În anul 2017 Bogdan Florea, împreună cu întreaga echipă, cluburile Lions și sponsorii au organizat o nouă strângere de fonduri, dar sub forma unei activități sportive. În anul 2018 au organizat 10 cross-uri caritabile în 10 orașe, evenimente adresate oricărui om care dorește să se implice într-o campanie de responsabilitate socială și să facă un bine. Și anul acesta a fost organizat cross-ul caritabil în opt orașe.

”Avem trei mari obiective. Să ducem vestea despre epilepsie cât mai departe, să strângem fonduri cu care să dezvoltăm rețeaua de telemedicină în epilepsie, să cumpărăm aparate video EEG pe care să le implementăm în orașe care nu au și să reducem stigmatizarea socială, primul pas fiind deschiderea centrului de sprijin psihologic pentru părinți și adolescenți”.

…..

Articolul face parte din campania Medicii schimbării, un demers MedLife menit să crească încrederea românilor în sistemul de sănătate. Inițiativa aduce în prim plan modelele pozitive din sistemului medical românesc și arată că evoluția se produce din interior, inspirându-ne să avem încredere în profesioniștii care forțează schimbarea de paradigmă. Curajoșii, întreprinzătorii, vizionarii, cei care împotriva lipsurilor sau a lacunelor sistemului reușesc să-l reformeze puțin câte puțin, în fiecare zi.

Medicii schimbării contureză portretele unor medici excepționali și prezintă exemple de bună practică din întreaga țară, atât din sistemul privat, cât și din cel de stat. Poveștile medicilor care fac întotdeauna mai mult, ale spitalelor care au primit o nouă șansă cu sprijinul comunității sau ale cabinetelor medicale dotate de medici de familie sunt doar câteva exemple și completează seria poveștilor de pe platforma campaniei.