Legea tuberculozei, promulgată de 2 ani, nu se aplică nici acum, din cauza birocrației. România are cei mai mulți bolnavi de tuberculoză din UE

​Indemnizația lunară de hrană pentru pacienții cu tuberculoză a fost deblocată de Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii la 600 de zile de la promulgarea Legii Tuberculozei, anunță jurnalista Paula Rusu, inițiatoarea legii și fostă pacientă cu tuberculoză. Paula Rusu subliniază însă că mai este nevoie de încă un pas, care nu se știe cât va dura – aprobarea ordinului comun de stabilire a metodologiei de plată. „Sunt aproape doi ani de zile care au trecut de la promulgarea legii, între timp mii de pacienți cu tuberculoză fie au încheiat, fie au abandonat tratamentul fără ca legea să le fie aplicată. In contextul pandemiei de coronavirus, imaginați-vă ce ar însemna o epidemie de tuberculoză la finalul acestei crize sanitare”, atrage atenția inițiatoarea acesteia.

Sunt peste 600 de zile de când Legea Tuberculozei a fost promulgată, dar nu a produs niciun efect pentru pacienții cu tuberculoză aflați în risc de abandon al tratamentului.

Tuberculoza se transmite prin aer, iar România are cei mai mulți bolnavi din Uniunea Europeana.

Ce prevede Legea tuberculozei:

• dreptul la concediu şi indemnizaţie pentru incapacitate temporară de muncă, fără condiţii de stagiu de cotizare, pe toată perioada de tratament, până la vindecare pentru toti pacientii.

• indemnizație lunară de hrană, pe toată perioada de tratament în ambulatoriu. Indemnizația lunară de hrană este acordată pacientului tratat în ambulatoriu, în condițiile respectării tratamentului prescris, fără întrerupere, pentru luna respectivă.

• informarea și educarea în mod continuu a populației generale şi educarea și consilierea pacienților cu tuberculoză cu privire la măsurile de igienă, în scopul de a preveni răspândirea infectării.

De ce nu se poate aplica Legea Tuberculozei?

Aplicarea legii nu cade însă doar în sarcina Ministerului Sănătății, este în responsabilitatea mai multor actori instituționali, explică Paula Rusu.

Daca asigurarea asistenței psihologice a pacienților poate fi făcută de spitale în baza Legii nr. 302/2018 – Legea Tuberculozei, extinderea dreptului la concediu și indemnizație pentru în incapacitate de muncă pe toată durata de tratament a fost aprobată de Guvern printr-o ordonanță de urgență la finalul lunii august 2020. Inițial ordonanța a fost emisă în februarie 2020 dar a fost declarată neconstituțională în luna iulie de către Curtea Constituțională a României. Această Decizie CCR a dus la blocarea acordării indemnizației între 9 iulie și 25 august, povestește inițiatoarea legii, care a fost ea însăși pacientă cu tuberculoză.

Înaintea apariției ordonanței din februarie, pacienții cu tuberculoză aveau dreptul la un maximum de concediu pentru incapacitate de muncă de 12 luni, cu posibilitatea extinderii cu încă 6 luni, chiar dacă sufereau de formele complexe ale bolii pentru care tratamentul poate dura până la 2 ani.

Din fericire în plină pandemie, Ministerul Sănătății a revenit asupra documentelor respinse de CCR, iar în momentul de față toți pacienții primesc concediul pentru incapacitate de muncă pe toată perioada tratamentului, spune Paula Rusu.

Tuberculoza se vindecă

A rămas însă complet nerezolvată situația celor care nu au niciun venit sau lucrează pe contracte determinate și au neșansa de a se infecta cu tuberculoză. În sprijinul acestor pacienți, legea din 2018 vine cu un ajutor financiar de până la 16 lei pe zi pentru adulți și 15 lei pe zi pentru copii, bani destinați hranei, pe toată durata tratamentului în ambulatoriu, care în majoritatea cazurilor nu depășește 6 luni, dar in cazurile extrem de grave poate ajunge la 18 sau 24 de luni. Nu sunt bani din care se îmbogățește niciun pacient, dar fiind vorba de bani, nivelul de birocrație pentru aprobarea legislației aferente acestei indemnizații este mult mai mare, în plus a fost nevoie de acordul Ministerului Finațelor, a Ministerului Muncii pe lânga decizia Ministerului Sănătății. Aproximativ 12 mii de pacienți sunte depistați anual cu tuberculoză în România dar fiindca tratamentul este de lungă durată, se poate ajunge și la 25 de mii de pacienți tratați anual de infecția cu bacilul Koch și complicațiile lui.

Proiectele legislative privitoare la acordarea acestui drept acordat prin Legea Tuberculozei au fost finalizate la sfârșitul anului trecut de către o echipă mixtă formată din specialiști din Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Institutul National de Sanatate Publica, Fundatia Romanian Angel Appeal, Institutul Marius Nasta și reprezentanții pacienților, însă pandemia, birocrația, blocajele instituționale au încetinit ritmul de adoptare a acestora cu aproape un an de zile.

Luni, 5 octombrie, ministrul Sănătății, Nelu Tătaru și ministrul Muncii, dna. Violeta Alexandu au semnat Hotărârea de Guvern care prevede cuantumul acestei indemnizații lunare de hrană pentru pacienții cu tuberculoză. Deblocarea vine după o lungă perioadă de discuții intre ministerele Sănătății, Muncii și Finanțelor, însă nu este pasul final.

„Vorbim despre o boală care se transmite pe calea aerului (poate ca pandemia ajută să înțelegem mai bine efectele bolii contagioase) și afectează persoane cu sistem imunitar slabit care nu e capabil să se apere in față infecției cu bacilul Koch. Este o boală care are manifestări mai „ușoare” decât tratamentul. Tuberculoza nu doare, e o boala a epuizării fizice, a consumării “pe picioare” dar care e răspândită ușor prin tuse. Tratamentul are însă caracteristicile chimioterapiei, cu afectarea gravă a ficatului in unele cazuri și a sistemului digestiv, cu dureri articulare care nu permit uneori pacientului să coboare din pat. Acesta este motivul principal pentru care unii pacienți aleg să renunțe la tratament deîndată ce se simt mai bine, ceea ce reprezintă un risc major pentru ei și pentru restul societății. Fiind o terapie cu antibiotice, un coctail de antibiotice în fapt, întreruperea tratamentului face ca microbul să devină rezistent la tratament, pacientul redevine contagios după o vreme, iar noul microb pe care îl transmite prin tuse este unul care care se tratează mult mai greu. Diagnosticul în aceste cazuri e de tuberculoză MDR (din engleză, ”multidrug resistant”) – adică rezistentă la antibiotice sau X-DR (‘extensive drug resistant’) extensiv rezistentă”, explică jurnalista Paula Rusu, inițiatoarea legii.

Totuși, când va fi aplicabilă Legea Tuberculozei?

România are cele mai multe cazuri de tuberculoză din Uniunea Europeană și așa cum românii noștri au revenit acasă infectați cu COVID 19 în această pandemie, la fel merg la muncă în UE infectați cu tuberculoză, după cum au confirmat ministerele Sănătății din Germania, Spania sau Danemarca.

Acesta este motivul pentru care deblocarea actelor privind acordarea indemnizației lunare de hrană pentru pacienții cu tuberculoză este esențială, atrage atenția Paula Rusu. „Cu puțin noroc, în ședința de Guvern de săptămâna viitoare s-ar putea să vedem adoptată această Hotărâre de Guvern.”

În acest moment mai este nevoie de aprobarea ordinului comun de stabilire a metodologiei de plată.

„Știu, e complicat, sperăm să vedem cât mai repede finalizate aceste proceduri. Sunt aproape doi ani de zile care au trecut de la promulgarea legii, între timp mii de pacienți cu tuberculoză fie au încheiat, fie au abandonat tratamentul fără ca Legea să le fie aplicată. In contextul pandemiei de coronavirus, imaginați-vă ce ar însemna o epidemie de tuberculoză la finalul acestei crize sanitare”, avertizează jurnalista Paula Rusu, inițiatoarea Legii tuberculozei.