„Dizabilitatea noastră e invizibilă, dar teribilă”. 184 de români cu o boală rară se luptă de 14 ani pentru ca statul să le deconteze tratamentul

184 de români suferă de mastocitoză, o boală oncologică hematologică foarte rară, și așteaptă de 14 ani ca statul român să le deconteze tratamentul. Cu prilejul Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, Asociatia Suport Mastocitoza Romania atrage atenția asupra necesitatii conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza și bolile mastocitare și asupra nevoii ca acești pacienți să aibă acces la tratament decontat.

Mastocitoza este o boala oncologică hematologică foarte rara care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina șocuri anafilactice la absolut orice. Mastocitele, celule ale sistemului imunitar, degranulează și eliberează 80 de mediatori, printre care: histamina, heparina și serotonina.

Astfel, o criză de dureri oncologice este însoțită de șoc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și de răni.

Împotriva durerilor oncologice, acestia pot lua doar Paracetamol.

Viata lor depinde de cromoglicat, medicament off label nedecontant, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețetă magistrală, arată Asociația Suport Mastocitoză.

De 14 ani, statul român refuză să îl deconteze, spune asociația de pacienți.

„Ne este greu, dizabilitate noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulti sau copii, avem colegi al căror scop în viață este sa vadă cât de mult rezistam bullying-ului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul că nu avem acces la tratamentul off label”, declară Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză.

„Ziua de azi este despre medicii din Rețeaua de Mastocitoza a Centrului Euopean de Excelenta în Mastocitoza România coordonat de dl prof univ dr Horia Bumbea: prof univ dr Anca Colita, prof univ dr Cora Pop, prof univ dr Lucian Negreanu, conf univ dr Camelia Berghea, conf univ dr Poliana Leru, as univ dr Iulia Tincu , dr Brîndușa Petruțescu dr Oana Firescu , dr Adriana Diaconeasa, dr Delia Soare, dr Andreea Șerbănica. Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru ca întotdeauna m au susținut, au respectat doar ceea ce Asociatia Suport Mastocitoza România a precizat ca trebuie făcut și în pandemie și în afara ei”, adaugă Nicoleta Vaia.

Diagnosticarea mastocitozei conform critetriilor OMS se face doar la București, în Centrul European de Excelență în Mastocitoza România și tot de acolo bolnavii pot obține certificatul de Încadrare în grad de handicap. Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoză România este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză si a rețelei internaționale de centre de excelență în mastocitoză ECNM.

Informații despre mastocitoză, Sindromul de Activare Mastocitară gasiți pe pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză România și pe site ul ASMR www.mastocitoza.ro , https://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.

Citește pe larg aici:

„Noi nu contăm”. Coșmarul bolnavilor de o formă rară de cancer abandonați de 25 de ani de statul român: vând produse homemade pentru a-și putea cumpăra medicamentele care îi țin în viață

„Dizabilitatea noastră e invizibilă, dar teribilă”. 184 de români cu o boală rară se luptă de 14 ani pentru ca statul să le deconteze tratamentul

Citește pe larg aici:

#medicibuni Dr. Cătălin Popa, chirurg MedLife: „Bărbații tineri sunt cei mai predispuși la hernia inghinală, mai ales dacă fac efort fizic într-un context nesusținut”

#medicibuni Dr. Cristian Țibea, ginecolog MedLife: „Avem o rată de succes foarte bună cu robotul, pentru că îmbină acuratețea operațiilor clasice, sau chiar mai mare, cu avantajele chirurgiei minim invazive“

După 14 diagnostice greșite, a ajuns la cel corect: un cancer urologic rar. Conf. dr. Florin Elec, urolog MedLife: „O intervenție chirurgicală cu tentativă de păstrare a rinichiului ar fi fost un dezastru pentru pacientă”

#medicibuni – Dr. Edina Iercan, medic dermatolog MedLife: „Persoanele active, care practică sporturi în aer liber, au nevoie regulat de screening dermatologic”

#medicibuni – Dr. Simina Condruz, oncolog MedLife: „Oncologia nu mai este o specialitate cu șanse mici de reușită. A progresat, avem multe terapii noi, iar pe pacient putem, de multe ori, să-l considerăm și vindecat”

#medicibuni – Dr. Claudiu Chitea, chirurg ortoped MedLife: „Sunt puține intervențiile ortopedice pe care să nu le putem face în România”

#medicibuni – Dr. Cristian Tefas, gastroenterolog MedLife : „Aproape 70% din totalul cazurilor de cancer colorectal ar putea fi prevenite dacă populația s-ar testa cu regularitate”

#medicibuni – Dr. Raluca Bidiga, pediatru MedLife:„Față de acum un deceniu, patologia pediatrică s-a schimbat. Au început să apară tot mai frecvent tiroiditele, diabetul, artritele”

Studiu MedLife: Tinerii români nu au nici informațiile, nici mijloacele necesare pentru a se proteja de bolile cu transmitere sexuală

#medicibuni – Dr. Denissa Olaru, oftalmolog la MedLife: „Lentilele de contact folosite incorect ne pun în pericol vederea și chiar ochii”

#medicibuni Dr. Diana Dobromir, medic-șef Laboratorul MedLife Medici’s: „Dacă nu sunt tratate, infecțiile cu Chlamydia și gonoreea pot duce la complicații severe”

Inițiativa MedLife de testare BTS din cadrul festivalurilor Electric Castle și Summer Well a ajuns la peste 1.000 de tineri

#medicibuni – Dr. Bogdan Cociaș, MedLife, despre depistarea precoce a cancerului de sân: „Noi putem depista celulele care în doi-trei ani se transformă în tumoră mamară, iar pacienta scapă fără tratamente severe“

Premieră medicală, MedLife: Sleeve-ul Gastric pe cale endoscopică, o procedură minim invazivă pentru tratarea obezității, prin care medicul poate opera în interiorul stomacului fără a face incizii în abdomen

#medicibuni – Dr. Ion Vasian, urolog MedLife: „E suficient un singur contact sexual neprotejat ca să contractăm o infecție cu transmitere sexuală“

Prof. dr. Ioan Coman, MedLife Polisano Sibiu, pionier al chirurgiei robotice în România: „Chiar și în operațiile robotice de amploare, durerile postoperatorii sunt net reduse, mobilizarea pacientului fiind posibilă din ziua operației”

Lăcrămioara Perijoc și-a donat singura medalie de aur obținută la europene în cadrul programului MedLife dedicat copiilor cu cancer

#medicibuni – Andreea Chiru, psiholog MedLife: „Cu cât partenerii discută mai mult despre sex, plăceri, neplăceri, inclusiv despre eventualele infecții cu transmitere sexuală, cu atât au mai multe șanse la o relație sănătoasă“

#medicibuni – Dr. Alina Stanca, medic primar pneumologie, Medlife: „Pacienții descriu o căldură sau o presiune în piept, iar apoi imediat tușesc și expectorează sânge. Atunci clar te gândești că este o problemă serioasă”

#medicibuni – Dr. Mihaela Steriu, MedLife: „Unele dintre bolile cu transmitere sexuală sunt incurabile. Prevenția are un rol primordial!“

MedLife folosește dronele pentru a transporta analize BTS recoltate la Electric Castle, oferind astfel tinerilor rezultatele în aceeași zi, direct în aplicație

Premieră în Europa Centrală și de Sud-Est: MedLife aduce primul centru mobil de testare BTS* la un festival

MedLife extinde rețeaua de clinici dedicate sănătății mintale – MindCare, cu o nouă unitate la Craiova

31% dintre tinerii români nu au auzit despre infecția cu HPV, principala cauză pentru cancerul de col uterin. România continuă să înregistreze cea mai ridicată incidenţă şi mortalitate prin această boală, la nivel european

Dr. Anca Hâncu, nutriționist MedLife: „70% din bolile cronice sunt cauzate de stilul de viață incorect“. Cum promovează angajatorii sănătatea la birou

Pacientă cu cancer peritoneal salvată de medicii de la MedLife Sibiu printr-o metodă revoluționară de tratament – citoreducția tumorală și HIPEC. „Până de curând un astfel de caz era văzut inoperabil”

#MediciBuni Povestea pacientei de 66 de ani, a cărei coloană a fost readusă în poziție verticală la Spitalul Humanitas, cu ajutorul sistemului robotic BrainLab. Dr. Tiberiu Maior: „Dacă era să folosim tehnica clasică, trebuia să intervenim la nivelul întregii coloane.”