„Cel mai greu este că nu știi cum se termină povestea”. Boala nevăzută cu care se luptă zeci de milioane de cupluri din lume, inclusiv din România / Ce poate face omul și ce poate face statul
Zeci de milioane de cupluri din întreaga lume se confruntă cu o boală despre care mai puțin se vorbește, dar care lăsă urme adânci. Unii înving, alții nu. Unele țări și-au dat seama de gravitatea problemei și au luat măsuri, altele nu. România se trezește încet.
Infertilitatea este o boală caracterizată prin eşecul obţinerii unei sarcini după 12 luni de raport sexual regulat, neprotejat, sau din cauza reducerii capacităţii de reproducere a unei persoane sau a partenerului său.
- Datele OMS vorbesc despre 48 de milioane de cupluri și 186 de milioane de persoane care suferă de infertilitate la nivel global.
- Unu din 6 cupluri la vârstă reproductivă au această problemă. Datele OMS arată o incidență de 15% din totalul cuplurilor din lume.
- Cauzele infertilității, potrivit OMS și ghidurilor Ministerului Sănătății sunt: Infertilitate inexplicabilă (fără cauze feminine/masculine identificate) – 25%, disfuncții ovulatorii – 25%, disfuncții tubare – 20%, factori masculini care produc infertilitate – 30%, afecțiuni uterine și peritoneale – 10%.
- În aproximativ 40% din cazuri se regăsesc atât afecțiuni feminine cât și masculine care produc infertilitate.
- Vârsta contează când vrei să faci un copil. Vârsta femeii este avansată din punct de vedere reproductiv peste 35 de ani. În România, 11% dintre nașteri sunt în cazul femeilor peste 35 de ani.
Din 2011, există un subprogram al Ministerului Sănătății pentru fertilizare in vitro și embiotransfer, de care însă pot beneficia un număr redus de cupluri. - În 2018, Primăria Capitalei condusă atunci de Gabriela Firea a lansat programul „O șansă pentru cuplurile infertile”, acordând sprijin de aproape 3.000 de euro pentru 1.000 de cupluri din București.
- Anul acesta, Gabriela Firea, ca ministru al Familiei, a lansat în dezbatere publică un proiect de lege pentru extinderea la nivel național a programului început de primăria Capitalei. Proiectul vine în contextul în care, în 2021, în România s-au născut cei mai puțini copii din ultima sută de ani.
- De asemenea, în Parlament a fost depus un proiect de lege inițiat de USR privind decontarea de către stat a până la 3 proceduri de fertilizare in vitro.
- 5-6 % din nașterile din Uniunea Europeană pot avea loc după utilizarea unei anumite forme de tehnici de reproducere asistată. State din UE suportă costul fertilizărilor in vitro, în Franța de exemplu fiind decontate de stat 5 astfel de proceduri.
Lupta cu infertilitatea – ce ar trebui să ofere statul
Costul unei proceduri FIV poate varia, de la 2-3.000 de euro la 5-6.000 euro, dacă se ajunge la ovocite donate, nu proprii, a explicat pentru HotNews.ro Nicoleta Cristea Brunel, care a înființat Asociația SOS Infertilitatea.
Nicoleta Brunel a adus pe lume primul său copil, o fetiță, la vârsta de 36 de ani, după 7 proceduri de fertilizare in vitro. În anul 2008, Nicoleta Cristea Brunel era stabilită în Franța, unde avea să facă 5 proceduri de fertilizare in vitro, acoperite 100% din asigurarea de sănătate din țara de adopție, inclusiv analizele și tratamentul aferente.
Nicoleta Cristea Brunel si fiica sa – Sursa foto: Facebook
Brunel spune că nu se poate pronunța apriori dacă acest proiect al Guvernului acoperă nevoia din societate pe această problemă, însă dă exemple din alte state, afirmând că un cuplu care se confruntă cu problema infertilității are nevoie „să se simtă cetățeni europeni”.
„Nu mă refer doar la Occident. Eu cunosc bine situația din Franța, eu însămi am făcut 5 FIV-uri în Franța și nu am plătit o centime. Ci mă refer la vecinii noștri – Ungaria, Bulgaria, Ucraina, țările din Fosta Iugoslavie – asigură sprijin cetățenilor care își doresc copii, dar nu îi pot avea din motive medicale. Statul ungar a cumpărat principalele cinci centre FIV private și oferă FIV-uri gratuite practic fără număr, pentru că ei au o gravă problemă demografică – comparativă cu a noastră, doar că ei au și conștientizat-o”, spune ea.
În prezent, există programul de fertilizare in vitro de la Ministerul Sănătății care este în instrumentare din 2011. „Este primul rezultat notabil al advocacy-ului Asociației SOS Infertilitatea. În momentul în care noi ne-am coalizat și am fondat asociația nu era nimic, am plecat de la minus infinit. În 2011 a început acest program, a început spectaculos dar nu s-a dezvoltat, s-a reprodus de la an la an dar fără să se amelioreze. Programul MS de acum este din 2014 deși noi, inclusiv medicii, am cerut să se rescrie criteriile de acces. Nu am găsit la nici unul din foarte numeroșii miniștri ai Sănătății, pentru că le-am scris tuturor, înțelegere”.
Brunel explică faptul că sunt condiții prea restrictive și care discriminează femeile cu proastă rezerva ovariană, dar tinere. „Deci dacă aveai 30 de ani, dar aveai un AMH (nivelul hormonului antimullerian, produs de țesuturile reproductive – n.r.) subunitar nu aveai acces la acest sprijin”, explică ea.
Legat de faptul că proiectul vrea să ducă vârsta limită la 45 de ani pentru eligibilitate, Nicole Brunel spune că „noi ca asociație trebuie să atragem atenția că da, poți deveni mamă la 45 de ani, dar foarte, foarte, foarte rar cu ovocite proprii. Din fericire acest proiect va finanța și procedura cu ovocite donate, deci ce am vrea să transmitem publicului larg este că atunci când vor vedea sarcini la 45 de ani să știe că sunt ovocite donate.”
„80% din cuplurile care își doresc copil și nu se lasă și încearcă toate căile ajung să aibă un copil”
Uman, ce este cel mai dificil pentru un cuplu în această experiență?
„Acest lung „parcours du combattant” (cursă cu obstacole – n.r.), așa se numește și se potrivește perfect. Cel mai dificil lucru după parerea mea, care am trecut prin șapte FIV-uri, respectiv 10 embriotransferuri, este că faptul că nu știi cum se termină povestea. Le long parcours du combattant.
Din experiența mea din asociație, dar si din statistici, de cele mai multe ori se termină de partea învingătorilor, într-un fel sau altul – însemnând sarcini spontane nemaisperate, reușită FIV, reușită FIV cu ovocite donate sau adopție.
Deci 80% din cuplurile care își doresc copil și nu se lasă și încearcă toate căile ajung să aibă un copil. Dar mai sunt și ceilalți 20%. Iar cel mai greu în lupta cu infertilitatea este că nu știi de care parte a baricadei vei termina lupta.”
Cele mai recente estimări arată că unu din cinci cupluri are probleme de infertilitate. „Dar datele sunt în creștere, pentru că din ce în ce mai mulți oameni amână sarcina. Trebuie să facem diferența între infertilitate medicală și infertilitate socială, adică amânarea sarcinii. O femeie la 36 de ani ar putea avea un copil cu ușurință, dar la 39 nu îl mai poate avea și nu îi vine să creadă.
Noi ca asociație ne-am asumat acest demers de informare și de aceea spunem aproape brutal și chiar ne acuză femeile de 40 de ani că suntem foarte dure: „nu amânați sarcina că o faceți cu mâna voastră”. Nu sunteți veritabil infertile, sunteți persoane care amânați sarcina și care v-ați făcut-o cu mâna voastră, oricât de dur ar suna”.
La cât se ridică în medie costul unei proceduri FIV?
Sunt variabile costurile. La stat nu prea avem opțiuni. Există la Giulești și la Cluj, care când e, când nu e acreditată. În principiu, FIV-ul în sine are același preț, dar în funcție de diagnosticul cuplului pot avea mai multe consultații, mai multe proceduri preliminare FIV, iar stimularea variază, de la simplu la triplu, adică poate costa de la 800 la 2400 de euro, în funcție de necesitatea femeii.
Deci, în mare, între 3000 și 5-6000 de euro, mai ales dacă sunt ovocite donate.”
Potrivit lui Brunel, în România se poate face donație de ovocite, dar doar de la donatoarea cunoscută, cu care mergi „de mână” la clinică. „Faci cu donatoare cunoscută, însă clinicile pot importa celule recoltate pe solul altei țări. Deci faci ori cu celule congelate care provin din bănci din Spania, Cehia, Ucraina, iar donatorul este necunoscut. Dacă faci cu donatoarea româncă, aceasta trebuie să fie cunoscută.”
Ar trebui să fie decontate cel puțin trei încercări FIV pentru fiecare cuplu/femeie?
„Eu sunt o femeie care a reușit la al șaptelea FIV, cum aș putea spune că nu este bine la trei încercări? Nu este rar (să reușești – n.r.) din prima, un cuplu din trei va reuși din prima, dar mai sunt celelalte două din trei. Da, milităm pentru acordarea a cât mai multor proceduri. Da, ar fi o idee bună să se acorde trei FIV-uri, pentru că unii iată reușesc mai greu, dar reușesc.”
„Dacă aș fi avut bani, eram în stare să fac un FIV în fiecare lună”
Monica Corbeanu s-a căsătorit în 2013. Își dorea foarte tare un copil, iar după un an și jumătate de încercări, a mers la un medic specialist pe infertilitate. „Am mers la acel medic, mi-a dat de făcut investigații, mi-a spus că nu am trompe permeabile și trebuie să mă operez laparoscopic”. După, i s-a spus că ar avea șanse 50-50.
A încercat două inseminări intrauterine, dar nu a reușit să rămână însărcinată. A strâns bani un an pentru primul FIV, iar după trei embriotransferuri nu a reușit.
„Eram dărâmată, toate resursele mele, toți bănuții mei se duseseră în tratamente, analize. Tot salariul meu și al soțului se ducea pe asta, până și mâncarea ne-o dădea mama. Noi aveam bani doar de proceduri și tratamente. (…) După primul FIV, cu atât am rămas – cu dorința de a avea un copil, dar nu mai aveam niciun ban”, povestește ea.”, spune ea.
Nu a renunțat, însă alte două FIV-uri au fost nereușite.
„Am zis că mi s-a terminat lumea. Soțul mi-a zis „calmează-te, mai stăm jumătate de an,un an, strângem bani, o să facem toată viața până când vom reuși și noi” , spune ea.
A reușit la a patra încercare. A aplicat pentru voucherele de la Primărie, iar în 2019, când avea 33 de ani, a născut o fetiță.
Cum a fost toată experiența, emoțional dar și fizic?„Pe mine m-a motivat chestia asta, că îmi doream extrem de mult. Mă repet – ajunsesem să renunț la tot. Dacă aveam bani, eram în stare să mă duc în fiecare lună să fac FIV. Pentru mine nu era o problemă că trebuia să fac injecții în burtă, să mă trezesc la 12 noaptea, îmi făcea bărbatul meu. La primele FIV-uri mi-a fost frică să îmi fac injecțiile și eram la birou, trebuia să îmi fac injecția de declanșare la 12, și nu avea cine să mi-o facă. Mi-a făcut șeful meu injecția. Și am zis, nu pot să fiu atât de nebună, trebuie să învăț să îmi fac. Și la ultima sarcină mi-a dat să fac Clexane și făceam oriunde, la muncă mergeam și le făceam în baie. Ajunsese pentru mine normalitatea. Eu eram în stare să fac, nu știu dacă toată lumea poate să facă ce am făcut eu. Fizic eram în stare, dar faptul că nu aveam bani pentru încă un FIV asta m-a dărâmat. Eram sclavii banilor. Apoi, faptul că am avut un ajutor financiar, m-a ajutat psihic, m-am liniștit. A fost un cadou”, spune ea.
Ce își propune ministerul Familiei prin pachetul legislativ pus în dezbatere publică
Am cerut detalii despre proiectul aflat pe site-ul ministerului Familiei, care a stat în dezbatere publică până săptămâna trecută.
Mai jos, răspunsurile primite de la Gabriela Firea:
Ați spus că proiectul se adresează cuplurilor dar și femeilor singure, cu vârstele între 20 și 45 de ani. Ce condiții trebuie să îndeplinească pentru a se califica să beneficieze de acest ajutor?
Ne-am propus extinderea la nivel național a proiectului „O șansă pentru cuplurile infertile”, pe care l-am inițiat în București când am fost primar general. Știm deja că a fost un succes și că s-au născut 500 de copii în ultimii patru ani. Criteriile au fost mai puțin restrictive decât în subprogramul național și din acest motiv au fost mai multe solicitări.
Propunerile noastre de modificare a suprogramului derulat prin Ministerul Sănătății sunt concrete: majorarea limitei de vârstă a femeilor care solicită procedura, majorarea numărului de proceduri la 10.000 pe an la nivel național, stabilirea unei sume de 22.500 de lei/procedură pentru decontare și să existe recomandare medicală de la un medic specialist în obstetrică-ginecologie.
Ne vom consulta cu specialiștii din Ministerul Sănătății asupra variantei finale, iar decizia finală va fi la experții în domeniu.
Cum se acordă ajutorul financiar în mod concret? În ce moment al procesului? Cât trebuie să aștepte beneficiarul până îi primește?
Programul se va derula ca și în prezent, prin Ministerul Sănătății. Detalii cu privire la implementarea noilor criterii vor fi stabilite de comun acord, între reprezentanții Ministerului Familiei și specialiștii Ministerului Sănătății.
Ce analize ar trebui să prezinte un cuplu când aplică pentru acest ajutor?
Documentele pe care noi le-am pus în consultare publică și pe care le-am transmis deja către Ministerul Sănătății, pentru a fi analizate, conțin informații cu privire la înscriere și criteriile de eligibilitate.
Pentru a se înscrie în program, cuplul/femeia trebuie să dețină, în mod obligatoriu, o indicație medicală eliberată de un medic specialist în obstetrică-ginecologie cu competență în tratamentul infertilității cuplului și reproducere umană asistată medical. De asemenea, trebuie să depună documente medicale din care sa rezulte setul minim de investigații efectuate pentru stabilirea diagnosticului, indicației terapeutice si riscurilor medicale.
Dacă o încercare eșuează, mai poate un cuplu/o femeie să obțină din nou acest ajutor de la stat? Pentru câte încercări poate fi acordat?
Am ținut foarte mult să facem o schimbare importantă în această privință. Propunerea noastră este să nu limităm în niciun fel numărul procedurilor pentru fiecare femeie/cuplu. Trebuie să dăm șanse de reușită tuturor. Dar, pentru că nu toți suntem specialiști, decizie trebuie să fie doar în mâinile medicilor care au competențe. Pentru că înscrierea în program este condiționată de recomandarea medicală, doar un medic poate decide când femeia/cuplul nu se mai poate înscrie pentru o procedură.
Din informațiile noastre, ratele de reușită pentru femeile de peste 42 de ani sunt foarte reduse cu ovocite proprii. Ar putea fi inclusă o condiție în acest sens, ca ajutorul să fie acordat doar pentru ovocite donate?
În urma consultării publice și a întâlnirilor de lucru cu specialiștii din Ministerul Sănătății, vor fi stabilite detalii concrete despre cazuri particulare cum ar fi cel expus mai sus.
Ce feedback ați primit până acum pentru acest proiect?
Cuplurile și femeile din România care-și doresc un copil și nu pot din cauza problemelor de infertilitate au primit cu brațele deschise această propunere. Știm cât de costisitoare sunt aceste proceduri și cât de mare este nevoie de sprijin. Am văzut reacțiile cuplurilor care s-au înscris în proiectul derulat la București și cum li s-a schimbat viața multora.
După ce am anunțat că ne dorim extinderea la nivel național a acestui program, am primit sute de mesaje și telefoane de la femei și cupluri interesate. Majoritatea au trecut deja prin astfel de proceduri și vor să continue până li se îndeplinește visul de a avea un copil. Avem și solicitări concrete de la persoanele care ne-au scris și le vom lua în calcul în propunerile către Ministerul Sănătății.
Potrivit analizelor și estimărilor, câte cupluri ar urma să beneficieze de acest ajutor din momentul în care este aprobat proiectul și/ sau câți bebeluși ar urma să se nască?
Propunerea noastră este de majorare a numărul de cupluri/femei infertile care să beneficieze anual de acest proiect. Acum, legea prevede decontarea a 1.000 de proceduri pe an. Propunerea noastră către Ministerul Sănătății este de zece ori mai mare, până la 10.000. Evident ne-am dori să se nască mulți copii și să rezolvăm în parte problema natalității din România. Însă, nimeni nu poate garanta o reușită a fiecărei proceduri.
Care este impactul bugetar estimat?
Propunerea noastră este decontarea unei sume fixe de 22.500 de lei pentru o procedură. Cam acesta este prețul practicat de clinicile de private în acest moment și acoperă atât medicația, cât și procedura medicală în sine. Înmulțind cu 10.000 de proceduri, anual ar trebui 225 de milioane de lei, din bugetul de stat. Avem ușile deschise la Ministerul Finanțelor pentru asigurarea fondurilor necesare.
Există în Parlament și un proiect de lege similar, depus de USR. Ați luat în calcul prevederile de acolo pentru a face un proiect unitar, ați discutat cu inițiatorii?
Orice proiect poate fi doar benefic pentru cuplurile și femeile care trec prin această situație dificilă. Susțin orice astfel de proiect, acesta fiind și motivul pentru care am acceptat propunerea de a semna ca și co-inițiator proiectul din Parlament. Însă, este datoria Guvernului României din care fac parte să se implice mai mult în problema gravă a natalității.
Cuplurile infertile ar putea beneficia de până la 3 proceduri de inseminare artificială sau de fertilizare in vitro decontate de stat – proiect USR
În paralel cu inițiativa Guvernului, deputata USR Cristina Rizea a depus la începutul lunii un proiect de lege care prevede că procedurile medicale de inseminare artificială şi de fertilizare in vitro vor fi decontate de stat, din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate, pentru persoanele eligibile.
„Statul român asigură persoanelor infertile asigurate, din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate, servicii medicale de reproducere umană asistată, având ca scop stimularea şi creşterea natalităţii prin asigurarea de către stat a unor proceduri şi tratamente de fertilizare în vitro şi de inseminare artificială”, prevede proiectul, citat de Agerpres.
Se asigură cuplurilor infertile, femeilor infertile singure până la 3 proceduri de inseminare artificială sau de fertilizare in vitro, în baza biletului de trimitere de la medicul specialist în obstetrică-ginecologie cu competenţă în tratamentul infertilităţii cuplului şi reproducere umană asistată medical.
Din acelaşi fond sunt asigurate toate costurile privind procedura medicală şi medicaţia specifică inseminării artificiale sau fertilizării în vitro.
Condiții pentru beneficiari
Condiţiile cumulative pe care trebuie să le îndeplinească beneficiarii acestor servicii sunt: să fie parte a unui cuplu infertil sau să fie o femeie infertilă singură; cu cel puţin 12 luni înainte de data efectuării primei proceduri medicale decontate, ambii membri ai cuplului infertil sau femeia infertilă singură, după caz, să aibă calitatea de asiguraţi în conformitate cu prevederile art. 222 din Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii, cu modificările şi completările ulterioare; să aibă o indicaţie terapeutică pentru efectuarea unei proceduri de reproducere umană asistată medical.
De asemenea, în cazul femeii din cuplu sau în cazul femeii infertile singure, după caz, aceasta trebuie să îndeplinească şi următoarele condiţii: la momentul efectuării primei proceduri decontate, vârsta să fie cuprinsă între 24 şi 40 de ani; în cazul femeii cu vârsta de peste 35 de ani, rezerva ovariană să fie în limite normale, probată prin valoarea AMH > 1 ng/ml; indiferent de vârsta femeii, indicele de masă corporală al acesteia să fie între 20 şi 30.
Pot beneficia de serviciile prevăzute şi persoanele care fac parte dintr-un cuplu care nu este autolog, precum şi persoanele care au deja copii concepuţi pe cale naturală sau asistată medical, mai prevede proiectul. Decontarea acestor servicii medicale va începe cu data de 1 ianuarie a anului următor intrării în vigoare a prezentei legi.
Citește și un material HotNews.ro realizat în 2018:
INTERVIURILE HotNews.ro