„Răspunsul nu poate fi nimic”. Lupta a 500 de pacienți din Canada cu o boală misterioasă, în ciuda verdictului oficial

O provincie întreagă din Canada este scena unei drame medicale fără precedent: peste 500 de pacienți luptă cu o boală cerebrală misterioasă. Ceea ce a început în 2019 ca o alertă izolată a devenit un conflict deschis între sute de pacienți, neurologul lor și sistemul medical oficial, potrivit BBC.

La începutul anului 2019, oficialii unui spital din mica provincie canadiană New Brunswick au observat că doi pacienți contractaseră o afecțiune cerebrală extrem de rară, cunoscută sub numele de boala Creutzfeldt-Jakob sau CJD. CJD este o boală cerebrală rară, rapidă și întotdeauna mortală. Deoarece poate fi contagioasă (legată în trecut de „boala vacii nebune”), apariția ei a declanșat imediat o alertă de sănătate publică.

Această alertă a fost scânteia care a aprins unul dintre cele mai mari mistere medicale ale Canadei, transformându-se, până în 2026, într-o luptă acerbă între sute de bolnavi și autorități. Deși CJD nu s-a răspândit, Alier Marrero a început să raporteze un număr tot mai mare de pacienți cu simptome inexplicabile, care nu se încadrau în tiparele bolilor cunoscute.

Simptome grave descrise de zeci de pacienți

Neurologul de origine cubaneză a spus că, de câțiva ani, vedea pacienți cu simptome inexplicabile similare cu cele ale CJD, inclusiv tineri care prezentau semne de demență cu evoluție rapidă. Numărul cazurilor era deja mai mare de 20, a spus Marrero. Datorită asemănării evidente cu CJD, Marrero raportase aceste cazuri la Sistemul de supraveghere a bolii Creutzfeldt-Jakob din Canada, sau CJDSS. Dar rezultatele fuseseră negative.

De asemenea, potrivit notițelor sale, el a observat o serie amețitoare de simptome la pacienți. Erau cazuri de demență, pierdere în greutate, instabilitate, mișcări spasmodice și spasme faciale. Erau pacienți cu spasme, halucinații, dureri la nivelul membrelor, atrofie musculară, piele uscată și căderea părului.

Mulți spuneau că sufereau atât de insomnie, cât și de halucinații în stare de veghe. Pacienții raportau transpirație excesivă și salivare excesivă. Mai mulți prezentau sindromul Capgras, care determină o persoană să creadă că cineva apropiat i-a fost înlocuit de un impostor. Alții păreau să-și fi pierdut capacitatea de a vorbi. O pacientă raporta că uitase cum se scrie litera Q.

Marrero a ordonat test după test, dar era în impas. „Continuam să văd pacienți noi, continuam să documentez cazuri noi și continuam să văd oameni noi murind”, spunea el. Această situație i-a făcut pe Marrero și pe oamenii de știință de la CJDSS să bănuiască că, în loc de CJD, provincia New Brunswick ar putea avea de-a face cu o boală cerebrală complet necunoscută.

În următorii cinci ani, grupul de pacienți ai lui Marrero a crescut de la 20 la 500. Dar nu a apărut nicio descoperire științifică sau tratament nou.

„E ca și cum ai citi scenariul unui film”

În 2024, un articol de cercetare a concluzionat că, de fapt, nu exista nicio boală misterioasă și că toți pacienții sufereau de afecțiuni cunoscute anterior. Grupul din New Brunswick era, după cum a declarat unul dintre autorii lucrării, un „castel de cărți”.

Această concluzie a provocat o mare controversă. În timp ce autoritățile au oprit cercetările, pacienții s-au simțit abandonați. Mulți cred că sunt victimele unei otrăviri cu o toxină din mediu și că guvernul încearcă să mușamalizeze cazul din motive financiare.

„Nu sunt deloc o persoană care crede în teorii conspiraționiste, dar sincer cred că motivul este financiar”, a spus Jillian Lucas, una dintre pacientele afectate, pentru BBC.

În martie 2021, în plină pandemie de Covid, cazul a explodat în presă. Totul a pornit de la o notă internă a medicului-șef din New Brunswick, care îi avertiza pe ceilalți doctori despre acest sindrom misterios și îi sfătuia să îl contacteze pe Marrero dacă întâlnesc cazuri similare. Documentul a ajuns rapid la jurnaliști, iar povestea a devenit subiect de prima pagină în toate ziarele.

„E ca și cum ai citi scenariul unui film”, a scris un cercetător într-un e-mail adresat colegilor, referindu-se la un articol publicat în Toronto Star. „Cu toții suntem în film!”, a răspuns un cercetător federal cu experiență.

Marrero s-a trezit brusc inundat de pacienți noi, dar sprijinul oficial nu a durat mult. Deși autoritățile federale au oferit inițial 5 milioane de dolari pentru cercetări, guvernul din New Brunswick a refuzat banii și a oprit colaborarea. Neurologul a considerat că prin această decizie a fost distrusă orice șansă de a găsi un răspuns real.

Totuși, nu toți experții au fost convinși. Dr. Gerard Jansen, un neuropatolog din cadrul Sistemului de Supraveghere CJD, a început să aibă semne de întrebare pe măsură ce dosarele trimise de Marrero se înmulțeau. Jansen s-a declarat „uimit” de notele medicale ale neurologului, despre care spunea că sunt doar o serie de observații generale și fără legătură între ele.

„Toate dovezile și logica disponibile” indicau o serie de boli diferite, a scris Jansen. „Pacienții sunt reali, dar apariția în grup a unei boli misterioase nu este.”

Un medic izolat și pacienți care refuză să plece

Tensiunile au atins punctul critic în august 2022, când neurologul a fost concediat de la clinica unde lucra. Rețeaua de sănătate le-a trimis celor peste 100 de pacienți de atunci o scrisoare prin care îi obliga să aleagă: fie rămân la clinică pentru o a doua opinie, fie pleacă singuri cu Marrero.

Reacția bolnavilor a fost un șoc pentru autorități: 94 din cei 105 pacienți l-au ales pe Marrero. Pentru mulți dintre bolnavi, alegerea nu a fost una medicală, ci una emoțională. „Nu este o alegere, ci un ultimatum”, a explicat Jillian Lucas.

Rămași în afara structurilor oficiale, pacienții au început să descrie consultațiile cu neurologul ca fiind marcate de o stare de asediu. Marrero vorbea adesea în șoaptă și verifica ușile cabinetului, spunându-le: „Cred că suntem înregistrați”.

În acest timp, eforturile de a găsi o cauză s-au concentrat pe factorii de mediu. Oamenii de știință au investigat diverse piste, de la paraziți rari ai elanilor la algele toxice. În cele din urmă, atenția s-a oprit asupra glifosatului, un erbicid folosit pe scară largă de industria forestieră locală, scrie publicația briranică.

Marrero a fost cel care a insistat pe această pistă, susținând că mulți dintre pacienții săi prezentau niveluri alarmante de glifosat și metale grele în sânge. Deși a refuzat să ofere cifre exacte, neurologul a precizat că este vorba de un „număr neobișnuit, de peste 100” de persoane, sugerând o legătură directă între boală și substanțele chimice folosite în pădurile din provincie. 

„Răspunsul nu poate fi nimic”

O anchetă din 2022 a concluzionat că nu există o boală misterioasă. Lovitura finală a venit în mai 2025, când un studiu publicat în Jurnalul Asociației Medicale Americane (JAMA) a stabilit că probabilitatea existenței unei noi boli este de aproape zero.

Medicii au afirmat că toți pacienții sufereau, de fapt, de afecțiuni cunoscute, precum cancer sau demență, și că întreaga criză a fost provocată de diagnosticele greșite ale lui Marrero și de atenția exagerată a presei.

În 2026, miza bătăliei a devenit tragică. Cel puțin un pacient din grup a apelat deja la moartea asistată medical, o procedură legală în Canada. Pe certificatul său de deces, medicul a trecut la cauză: „afecțiune neurologică degenerativă de cauză necunoscută”. Un alt pacient se află în prezent în etapa de evaluare pentru aceeași opțiune, neputând să mai suporte declinul.

Recent, 72 de pacienți au trimis o scrisoare comună autorităților, avertizând că „viețile sunt în balanță”. Ei refuză să accepte varianta oficială și continuă să lupte sub sloganul: „Răspunsul nu poate fi nimic”.

Sursa foto: Dreamstime.com