Femeile cu dizabilități nu sunt văzute ca „ființe sexuale” – Exemplul de succes din Moldova care ar trebui importat și în România
În România trăiesc 886.950 de persoane cu dizabilități, din care 53.45% sunt femei. Cu toate acestea, în continuare există probleme legate de accesibilitatea lor la servicii de sănătate sexuală și sănătate reproductivă. Luând exemplul Republicii Moldova, care a făcut pași în accesibilizarea serviciilor ginecologice, HotNews.ro a vrut să vadă cum arată situația în țara noastră.
Maria* a suferit un accident acum 30 de ani, în urma căruia a rămas cu o dizabilitate fizică. Mai exact, nu poate îndoi un picior, din cauza rotulei, și se deplasează greu. În timp, a luat în greutate, pentru că nu se putea mișca prea mult, și a ajuns să cântărească peste 100 kg.
Tot în perioada asta, vizitele ei la ginecolog au început să se rărească. A avut probleme și la naștere. A născut în 1994 și nu putea să-și țină piciorul îndoit, ca să-l așeze în suportul atașat fotoliului de ginecolog.
Fiecare control ginecologic venea la pachet cu rușine, stigmă și frică de felul în care va fi tratată. După sarcină, a ales să i se monteze un sterilet. 10 ani a stat cu el încarnat, tocmai pentru că nu voia să mai treacă prin experiențele anterioare.
Ultima dată când a mers la ginecolog a fost ajutată de fiica ei, care i-a ținut piciorul ridicat, pentru că fotoliul nu era reglabil. Fotoliile reglabile diferă de cele normale prin faptul că sunt electrice și permit examinarea ginecologică a femeilor cu o greutate de până la 170 kg. Sunt dotate cu dispozitive suplimentare precum: suport pentru așezare și ridicare din fotoliu sau mânere pentru manevrarea pregătirii pentru examinare.
Monica Obreja, șef serviciu la Consiliul de Monitorizare a Implementării Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități, ne-a explicat că este important cu atât mai mult ca personalul din serviciile medicale de ginecologie să fie format corespunzător pentru a interacționa și comunica cu persoanele cu dizabilități, având în vedere că vizitele la ginecolog pot fi oricum o experiență vulnerabilă pentru oricine.
Colegiul Medicilor Obstetricieni și Ginecologi din America recomandă ca femeile să consulte un medic ginecolog o dată pe an, începând cu vârsta de 21 de ani, iar asta include și femeile cu boli neuromusculare sau cu dizabilități, potrivit MDA Quest. Accesibilitatea femeilor cu dizabilități la acest serviciu este însă problematică.
Lipsa rampelor de acces, a fotoliilor ginecologice reglabile sau chiar lipsa de instruire a medicilor în acest domeniu, le fac pe multe să evite vizita la ginecolog.
„Problema apare și în privința accesului la servicii medicale al femeilor cu dizabilități psihosociale”, explică Monica Obreja. „Personalul ar trebui să fie instruit să le explice în limbaj ușor de înțeles ce presupune actul medical sau să interacționeze într-un mod care să corespundă nevoilor acestor persoane. Iar asta poate să dureze mai mult timp decât cel alocat pacienților în mod obișnuit”.
În România, potrivit datelor publicate de Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD) în martie 2023, trăiesc 886.950 de persoane cu dizabilități. Femeile reprezintă 53.45% din acest număr.
Sursa: Date statistice publicate de ANPDPD la 31 martie 2023. Numărul persoanelor cu vârsta de peste 50 ani reprezintă 67.62% din totalul persoanelor adulte cu dizabilităţi
Cu toate că mai mult de jumătate din totalul persoanelor cu dizabilități sunt femei, în continuare există probleme legate de accesibilitatea lor la servicii de sănătate sexuală și sănătate reproductivă. Problemele apar atât la femeile din comunitate, cât și la femeile care sunt instituționalizate, potrivit Monicăi Obreja.
Cât de ușor este să faci un control de rutină, pentru o femeie cu dizabilitate, în România? Câte spitale au în dotare fotolii reglabile sau rampe de acces, care să ofere o experiență mai bună femeilor cu dizabilități care vor să facă un control de rutină?
Am încercat să aflăm aceste lucruri vorbind cu experți, cerând date de la Ministerul Sănătății și luând legătura cu spitale din țară, pentru a vedea cum arată situația, de fapt, în realitate.
„Căutați pe internet și vedeți unde puteți ajunge”
„Unitățile sanitare, în funcție de specialitățile pe care le au în structură, organizează procedura de achiziție de mobilier, aparatură, precum și instrumentar medical. Există diferite tipuri de mese ginecologice ce suportă greutăți de 180 kg -200 kg.- 225 kg. etc., cu prețuri diferențiate. Aceste informații se regăsesc la nivelul unităților sanitare”, a răspuns Ministerul Sănătății din România la solicitarea făcută de HotNews.ro.
Am adresat mai multe întrebări, însă nu ni s-a răspuns la niciuna dintre ele. După 30 de zile, am fost direcționați către alte instituții.
Așa că am luat legătura cu mai multe spitale din țară și am încercat să aflăm dacă au fotolii adecvate pentru persoanele cu dizabilități. Pe baza experienței povestită de Maria, una dintre noi s-a prezentat drept o femeie cu o dizabilitate fizică, care nu poate să-și îndoaie piciorul și este supraponderală. Întrebarea pe care am adresat-o fiecărui spital a fost „Aveți fotoliu ginecologic adaptat persoanelor cu dizabilități?”
Am ales spitale care au secție de obstetrică și ginecologie din București, Cluj, Sibiu, Botoșani, Ploiești, Craiova, Galați, Iași. Nu ne-a răspuns nimeni la Spitalul Clinic Filantropia Craiova, la Spitalul de Obstetrică Ginecologie Ploiești sau la Spitalul Cuza Vodă Iași. La fel și la unele spitale din București (Spitalul Militar, Spitalul Universitar de Urgență). Am sunat la numărul afișat pe site-urile instituțiilor, la fel cum ar face o femeie aflată în situația asta, care ar vrea o programare. Chiar și după trei apeluri, la unele spitale tot nu am primit răspuns.
Iar în cazul celor de la care am primit, lucrurile diferă puțin. Doar la Spitalul Militar de Urgență Sibiu, Spitalul Filantropia București și la Ginecologie I Cluj, ni s-a spus că am putea veni la un consult. Nu au specificat dacă au sau nu fotolii reglabile, însă au spus că există asistenți care pot ajuta pacienta să se urce pe masă.
La Spitalul Municipal Cluj, Maternitatea Bucur din București, Maternitatea Giulești sau la Spitalul Clinic de Urgență Pantelimon nu există un astfel de fotoliu.
„Chiar nu știu. Băgați pe internet și căutați «consult ginecologic pentru persoane cu dizabilități» să vedeți unde puteți ajunge”, ne-au recomandat cei de la Pantelimon.
Și asta am făcut. În urma unei simple căutări pe Google, nu am găsit niciun spital care să specifice că ar fi dotat cu echipamentul necesar, la fel cum nu există nicio clinică privată care să lucreze doar cu persoane cu dizabilități.
În alte țări lucrurile stau cu totul diferit. Spre exemplu în Republica Moldova.
Exemplul din Republica Moldova
În Republica Moldova sunt 187.000 de persoane cu dizabilități, dintre care jumătate sunt fete și femei, potrivit datelor oficiale. Majoritatea au dobândit dizabilitatea pe parcursul vieții.
Opinia publică din Republica Moldova a fost marcată, în 2017, de mărturiile unei paciente cu dizabilități legate de un control de rutină la medicul ginecolog. Beneficiară a Centrului de Instruire în Domeniul Sănătății Reproductive (CIDSR), tânăra a povestit că medicul i-ar fi spus că el nu este obligat să o ridice, să o ia în brațe pentru a o așeza pe fotoliul ginecologic. Fotoliul nu era adaptat nevoilor ei, care i-ar fi permis să beneficieze de o consultație ginecologică obișnuită.
Acest eveniment, crede Rodica Comendant, directoarea CIDSR, a reprezentat un punct de turnură în procesul de înțelegere și abordare a problemei accesibilității serviciilor de sănătate sexual-reproductivă în Republica Moldova. A început o schimbare, dictată de strigătul unor nevoi elementare, ale unui grup încă stigmatizat dincolo de Prut.
„Când văd în fața lor o persoană în scaun cu rotile, (n.r.- oamenii) văd scaunul cu rotile, nu o persoană care este activă sexual, poate și trebuie, dacă are intenția, să aibă copii și să creeze o familie”, explică Rodica Comendant. Directoarea CIDSR consideră că e nevoie de un sistem informațional unic, de o bază de documentare sau de niște studii pentru a înțelege pe deplin și pentru a putea soluționa problema accesibilității femeilor cu dizabilități la servicii de sănătate sexuală și reproductivă.
Jumătate dintre femeile cu dizabilități din Republica Moldova au întâmpinat bariere fizice în a accesa servicii de sănătate sexuală și reproductivă, potrivit datelor din raportul State of World Population, din 2017, publicat de Fondului Națiunilor Unite pentru Populație (UNFPA). De asemenea, una din trei femei cu dizabilități s-a confruntat cu atitudini deloc prietenoase și uneori acuzatoare din partea personalului medical.
Cu toate acestea, din 2017, situația din Republica Moldova, la capitolul integrării persoanelor cu nevoi speciale, s-a îmbunătățit.
Prin intermediul unuia dintre proiectele CIDSR, finanțat de Ambasada Finlandei la București, Consiliul Național de Acreditare a inclus în lista standardelor de acreditare a instituțiilor medicale, la fiecare cinci ani, toate recomandările de accesibilitate pentru persoanele cu dizabilități, menționate de experții în sănătatea sexual-reproductivă.
Această echipă a fost inclusă în grupul de lucru al Ministerului Muncii și Protecției Sociale din Moldova pentru lansarea noului Program național de incluziune socială a persoanelor cu dizabilități. Programul de țară, pentru anii 2023-2027, prevede o serie de măsuri menite să le ușureze accesul la toate sferele vieții publice.
Un Memorandum de înțelegere a fost semnat între Ministerul Sănătății din Republica Moldova și UNFPA.
În realitate, lucrurile astea se observă prin faptul că UNFPA a început distribuția unui lot de 125 de fotolii ginecologice adaptate persoanelor cu dizabilități locomotorii și alte necesități speciale. Până la data de 19 octombrie 2023 au fost instalate 97 de fotolii în 26 de instituții spitalicești, urmând ca până la sfârșitul acestui an să fie montate alte 28 de fotolii ginecologice adaptate, în 13 instituții medicale.
Totodată, urmează să mai cumpere 200 de fotolii care vor fi livrate anul viitor. Spitalele care se află într-un proces de dotare cu astfel de aparatură sunt: Institutul Mamei și Copilului, Institutul de Medicină Urgentă, Institutul Oncologic, Spitalul Clinic Municipal ,,Sfânta Treime”, zece centre perinatale, Centrul de Medicină Legală, Centrul Național de Transfuzie a Sângelui, și alte 23 de spitale raionale.
„Mesajul pe care îl promovăm prin activitățile noastre este că fiecare persoană are dreptul să decidă când, cum, dacă și cu cine vrea să aibă copii, totodată să aibă acces egal la servicii de sănătate pentru asigurarea acestui drept”, explică Irina Lipcanu, analistă în comunicare la UNFPA Moldova.
„De asemenea, toate persoanele au dreptul la servicii de prevenire, diagnostic și tratament, inclusiv efectuarea testului citologic și prevenirea cancerului de col uterin, pentru aceasta fiind necesare condiții și infrastructură adecvată pentru ca femeile cu dizabilități locomotorii, dar și cele cu alte nevoi speciale, să-și poată exercita drepturile sexuale și reproductive”.
Însă, pentru a putea să beneficieze de drepturile lor sexuale și reproductive, mai întâi de toate, persoanele cu dizabilități trebuie să fie considerate ființe sexuale.
Persoanele cu dizabilități sunt și ele ființe sexuale
„Există această idee încă împărtășită potrivit căreia dizabilitatea s-ar transmite genetic. La acest lucru mai contribuie și abilitismul – un sistem de valori care consideră că doar persoanele care arată sau se comportă într-un anumit fel pot trăi o viață cu sens și pot fi recunoscute ca persoane cu sexualitate. Oricine nu aderă la acest standard fizic sau comportamental e considerat deviant”, explică Monica Obreja.
Un raport, realizat în 2014 în cadrul proiectului „DREPTURILE NOASTRE”, finanțat de Feminist Review Trust şi Euroregional Center for Public Initiatives, la care a lucrat și Monica Obreja, oferă o imagine de ansamblu asupra practicilor existente în instituții legate de viaţa sexuală şi reproductivă a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale şi psihosociale care locuiesc acolo.
În introducere se arată cum sexualitatea umană „se dezvoltă în fiecare dintre noi pe măsură ce înaintăm în vârstă”. Cu toate că au fost schimbate percepțiile asupra dizabilității, odată cu adoptarea modelului social în anumite părți ale lumii, încă nu există destule dezbateri legate de problema sexualității și a comportamentului sexual în cazul femeilor cu dizabilități intelectuale, continuă să explice raportul.
„Acest lucru perpetuează şi reproduce o realitate în care, pentru persoanele cu dizabilităţi, «sexualitatea este […], de multe ori, sursa uneia dintre cele mai profunde şi intime opresiuni, sursa uneia dintre cele mai profunde şi intime suferinţe; de aceea ne este mai uşor să vorbim despre discriminarea pe piaţa muncii şi în educaţie […] decât să vorbim despre excluderea noastră de la sexualitate şi reproducere»”.
Însă în ciuda acestor standarde, persoanele cu dizabilități trebuie să aibă libertatea și oportunitatea de a beneficia de sănătate sexuală și reproductivă.
Diagnoza situației persoanelor cu dizabilități în România, din 2021, realizată de Banca Mondială arată cum, în realitate, acestea „nu primesc destule informații sau educație specifică cu privire la drepturile lor la sănătate sexuală, control al sarcinilor și planificare familială”.
Nu există programe de informare în ceea ce privește sănătatea sexuală și reproductivă pentru persoanele cu dizabilități.
„Educația sexuală este o temă în cadrul disciplinei «Educație pentru Sănătate», atât în școlile de masă, cât și în școlile speciale. Însă, doar 6% dintre elevii de toate vârstele luau parte în anul școlar 2014/2015 la astfel de activități. În centrele rezidențiale pentru persoane cu dizabilităţi, educația sexuală se face foarte rar, cel mai adesea doar dacă personalul are această inițiativă”.
De asemenea, persoanele cu dizabilități nu au acces la mijloace gratuite de prevenire a sarcinii. Programele de screening pentru depistarea cancerului de sân, cancer de col uterin sau cele de vaccinare anti-HPV nu includ activități care vizează persoanele cu dizabilități.
Potrivit interviurilor realizate de către realizatorii diagnozei, doctorii sau familia intervin cu măsuri de control în sănătatea sexuală și reproductivă a persoanelor cu dizabilități. Printre acestea se numără urmărirea strictă a relațiilor personale, administrarea contraceptivelor orale sau sterilizarea fără consimțământ.
Persoanele cu dizabilități merită să beneficieze de servicii medicale de calitate la fel că oricine altcineva. Pentru asta, însă, este nevoie ca personalul medical să fie instruit, explică Monica Obreja:
„Această formare privind drepturile omului, demnitatea, autonomia și nevoile persoanelor cu dizabilități este oricum o obligație asumată de România prin ratificarea Convenției ONU și prevăzută de Articolul 33. În prezent, actuala Strategie națională privind drepturile persoanelor cu dizabilități „O Românie echitabilă”, 2022-2027 include o serie de măsuri privind asigurarea formării și informării personalului din sistemul medical, precum și adoptarea unei strategii naționale de sănătate sexuală și reproductivă care să prevadă măsuri specifice care să asigure respectarea dreptului la sănătate sexuală și reproductivă a persoanelor cu dizabilități, însă până acum aceste măsuri nu au fost implementate”.
De unde vine schimbarea?
Chiar dacă situația pare că e greu de schimbat, există unele lucruri care ne-ar ajuta să avansăm. Avem exemplul Republicii Moldova, unde s-a creat un mecanism de colaborare între Ministerul Sănătății și UNFPA. Lucru care ar putea fi ușor preluat și la noi. Mai mult, așa cum arată Diagnoza persoanelor cu dizabilități în România din 2021, schimbarea poate să înceapă de la:
- „Profesorii, care trebuie să fie învățați să predea în mod adaptat la nevoile elevilor cu dizabilități cursul de «Educație pentru Sănătate», inclusiv tema educației sexuale și reproductive.
- Elaborarea unei strategii naționale cu privire la sănătatea sexuală și reproductivă, care să cuprindă măsuri speciale pentru persoanele cu dizabilități.
- Contraceptivele moderne trebuie să fie gratuite pentru persoanele cu dizabilități.
- Personalul din serviciile sociale pentru persoane cu dizabilități trebuie să fie format pe tema sănătății sexuale și reproductive și a modului în care trebuie informate și educate persoanele cu dizabilități pe această temă”.
Schimbarea vine, uneori, de la mișcările ONG-urilor. În România, Asociația Sexul vs. Barza este un exemplu bun pentru cum reușește o organizație neguvernamentală să schimbe percepția oamenilor despre sexualitate. Are un canal de YouTube cu 130.000 de abonați și un cont de TikTok cu 345.000 de urmăritori.
În Moldova, o sursă de informare și educare, în sensul conștientizării problemelor persoanelor cu dizabilități și integrării lor în viața publică, este podcastul Marianei Țibuleac, cercetătoare, jurnalistă și activistă civică în drepturile omului – Depășim Prejudecăți.
„Este un produs media în care se discută despre istoriile de succes ale persoanelor cu dizabilități, care au depășit stereotipurile și prejudecățile, găsind mereu soluții în situații dificile”, , spune Mariana Țibuleac.
„Alături de invitați, abordăm subiecte care scot în evidență stereotipurile și prejudecățile cu care aceștia se confruntă în viața de zi cu zi, precum și soluțiile la aceste probleme”.
Nota autoarelor: *Numele persoanei a fost schimbat pentru că îi este foarte greu să vorbească despre această experiență. Informațiile ne-au fost oferite de fiica ei, după ce Maria și-a dat acordul, pentru că îi este rușine să vorbească direct despre aceste lucruri.