INTERVIU Omul care luptă pentru românii cărora supraviețuirea li se pare ceva incredibil: „Nu trebuie să rămână nimeni singur în această boală”

​2020 a fost un an ciudat, în care ne-am trezit cu toții într-o nouă normalitate. Există însă printre noi oameni care trăiau demult așa, numai că mulți dintre noi, ceilalți, nu îi vedeam, atâta timp cât nu eram în aceeași situație: trăiau izolați din cauza unei boli, nu se mai puteau vedea cu alți oameni din cauza imunității slăbite, lucrau doar de acasă, cei care mai puteau să facă acest lucru, lumea nu îi mai căuta, sau nu la fel ca înainte. Bolnavii de cancer trăiau de mult timp, din punct de vedere psihologic, în noua normalitate pe care noi am descoperit-o abia în ultimele luni, explică, într-un interviu acordat HotNews.ro, psiho-oncologul Degi Csaba, omul care a început să cerceteze în urmă cu 20 de ani „realitatea psihologică a cancerului” în institutele oncologice din România și care se luptă pentru ca bolnavii de cancer să aibă acces gratuit la consiliere psihologică, în spitalul de stat în care sunt tratați.

Degi Laszlo Csaba este directorul Societății Internaționale de Psiho-Oncologie și conferențiar universitar la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială din cadrul Universității Babeș – Bolyai din Cluj-Napoca.

Info pe scurt:

• În jur de 100 de mii de noi cazuri de cancer se înregistrează anual în România. Peste jumătate dintre acești pacienți au nevoie de consiliere psihologică.

• În spitalele de oncologie din țara noastră există mai puțin de 20 de psiho-oncologi.

• În orașele mari nu este greu să găsești un psiholog, însă el costă, iar un psiholog care să aibă experiență cu bolnavii de cancer, un domeniu clinic atât de special, este greu de găsit, explică Degi Csaba.

• Dacă supraviețuirea de zi cu zi este „un stres cotidian non-stop”, în momentul în care ai cancer, supraviețuirea este ceva ce ți se pare „incredibil”, spune psiho-oncologul Degi Csaba, subliniind că serviciile de psiho-oncologie sunt esențiale.

• Din păcate, psiho-oncologia nu este, în acest moment, nici măcar acreditată în România. Ce înseamnă acest lucru? Înseamnă că psihologii care vor să se formeze în acest domeniu special nu o pot face, momentan, decât în afara țării.

• Psiho-oncologia a fost prinsă în Planul multi-anual de control al cancerului, lansat acum 4 ani, apoi abandonat, care zace acum în sertarele Ministerului Sănătății.

• Ce alternative au pacienții oncologici care nu ajung față în față cu un psiho-oncolog? „Să nu uităm de grupurile de susținere, de asistenții sociali și, mai nou, avem o meserie care se cheamă navigator de pacienți. Este foarte important să întrebăm despre aceste resurse. Nu trebuie să rămână nimeni singur în această boală. „

Când te trezești într-o nouă normalitate

Degi Csaba spune că „Am auzit foarte multă lume spunând că 2020 a fost un an foarte ciudat și foarte aiurea. Dar din zona de unde venim noi, fiecare om care se regăsește în această poveste oncologică a trăit tot timpul așa: a fost închis, izolat, marginalizat de societate, a trebuit să lucreze de acasă dacă mai putea, a fost singur cu tot ce înseamnă dileme, nevoi psihologice sau sociale, nu se mai vedea cu alți oameni, lumea nu îl mai căuta sau nu o mai căuta el așa cum se întâmpla înainte. Prin tot ceea ce trecem noi acum, în vreme de COVID, din punct de vedere psihologic sau social, este o stare din păcate ultra-cunoscută persoanelor care trec prin cancer. Asta li se întâmpla lor tot timpul, numai că noi nu vedeam, nu eram în această situație.”

În România se înregistrează anual 100 de mii de noi cazuri de cancer, iar peste jumătate dintre acești pacienți au nevoie de consiliere psihologică. „Nu pe tot parcursul oncologic, dar sunt momente când au nevoie”, explică, într-un interviu acordat HotNews.ro, psihologul Degi Csaba, directorul Societății Internaționale de Psiho-Oncologie și conferențiar universitar la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială din cadrul Universității Babeș – Bolyai din Cluj-Napoca. În spitalele de oncologie din România există, însă, mai puțin de 20 de psiho-oncologi.

În orașele mari nu este greu să găsești un psiholog, însă el costă, iar un psiholog care să aibă experiență cu bolnavii de cancer, un domeniu clinic atât de special, este greu de găsit, explică psiho-oncologul Degi Csaba, omul care a început să cerceteze în urmă cu 20 de ani „realitatea psihologică a cancerului” în institutele oncologice din România și care se luptă pentru ca bolnavii de cancer să aibă acces gratuit la consiliere psihologică, în spitalul de stat în care sunt tratați.

Număr infim de psiho-oncologi în spitalele de stat și liste lungi de așteptare

Oficial, în Programul de Oncologie al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate sunt înscrise, anual, cam 100 de mii de noi dosare oncologice. Adica 100 de mii de bolnavi de cancer nou-diagnosticați, în fiecare an.

Cu toate că avem anual 100 de mii de noi cazuri de cancer, în sistemul public de sănătate sunt mai puțin de 20 de psihologi care se ocupă cu nevoile psiho-sociale ale bolnavilor de cancer. „Din păcate, situația în tot ce înseamnă sistemul public de sănătate cam aceasta este”, spune, trist, Degi Csaba.

Doar o foarte mică parte dintre psihologii din sistemul public au formare directă pe acest domeniu – psiho-oncologia.

Degi Csaba admite că psihologul vine „la pachet” pentru pacienții care apelează la servicii oncologice în privat. Numai că puțini își permit acest lucru: „Sigur, acum, la tot ce înseamnă serviciu oncologic privat, acolo echipa multidisciplinară există, psihologul este la pachet, nu trebuie să te duci tu să ceri, ci și se oferă: Dacă doriți și credeți că este nevoie, avem psiholog. Doriți programare?”

Degi Csaba

În orașele mari nu este greu să găsești un psiholog, spune Degi Csaba, „dar se plătește, sub 50 de lei ora nu prea găsești nici în București, nici în Cluj. Și este o provocare foarte mare să găsești un psiholog care are experiență cu bolnavii de cancer, pentru că este un domeniu clinic atât de special încât, dacă nu ai experiență, nu ai cum. De aceea în toate țările există acreditare și formare specială pe acest domeniu de psiho-oncologie. Este foarte important și să fie gratuit acest serviciu. Iar momentan, numărul lor (al psiho-oncologilor – n.red.) fiind atât de mic în spitalele de stat de la noi, știți ce se întâmplă: se fac liste de așteptare”.

Se fac liste de așteptare din cauză că, în institutele mari de oncologie din țară sunt mai puțin de 20 de psiho-oncologi care lucrează cu bolnavii de cancer. În spitalele mai mici nici măcar nu se pune problema de așa ceva.

Povestea lui Degi Csaba cu „realitatea psihologică a cancerului” începe acum 20 de ani, când a început să facă cercetare pe această temă în spitalele oncologice din România: „Noi, acum 20 de ani, am început să înțelegem faptul că cancerul are un aspect psiho-social extrem de important și că nevoile psiho-sociale sunt atât de endemice acestei experiențe a cancerului încât ele de fapt, nici teoretic, nici practic, nu ar trebui să fie privite sau gestionate separat. La început a fost cercetarea. Acum 20 de ani am început să facem cercetare în institutele oncologice, să vedem realitatea psihologică a cancerului, având tot timpul în vedere faptul că boala oncologică nu este o boală psihică. Este o boală cât se poate de fizică, o boală cronică de cele mai multe ori. În schimb, datorită naturii și contextului cultural în care a fost așezată această boală, ea aruncă persoana afectată de cancer într-un necunoscut, într-o stare foarte apăsătoare, pe care, sigur, noi, în meseria noastră de psiho-oncologie, o numim distres oncologic.”

Preoți în loc de psiho-oncologi, în spitalele din România

Ce înseamnă distresul oncologic? „Înseamnă o colecție de simptome care nu sunt la nivel diagnosticabil din punct de vedere psihiatric: simptome de anxietate, de depresie, tot ce înseamnă zona de auto-blamare, stigmatizare, negăsirea sensului vieții. Acea stare negativă de stres care, din păcate, de cele mai multe ori, înseamnă și pierderea controlului asupta emoțiilor”, explică Degi Csaba

20 de ani au trecut de când Degi Csaba a început să cerceteze distresul oncologic la pacienții bolnavi de cancer din România. La acea vreme, în loc de psiho-oncologi, în spitale erau doar preoți, își amintește acum Degi Csaba: „Noi am început să cercetăm această experiență pe care o numim distresul oncologic acum 20 de ani. Evident, pe parcurs, ne-am dat seama că nu va ajunge cercetarea în sine pentru a schimba situația. Oricum, noi în toate cercetările am început tot timpul cu perspectiva pacientului, ne-a interesat cel mai mult ce se întâmplă cu persoana afectată de cancer, după care ne-a interesat povestea sistemului sau a persoanelor care oferă sprijin – psihologic sau de orice altă natură. În vedere că în anii 2000, când am început, erau deja preoți prin spitale, iar unii dintre ei nu făceau altceva decât să citească din Biblie sau să spună o rugăciune. Dar, sincer, nu toți pacienții au nevoie de același lucru și nici măcar cei credincioși nu au nevoie de lucruri care se repetă și pe care, oricum, le pot face și singuri.”

Situația a fost un pic mai apăsătoate la început, povestește el: „Oricum, din toate aceste cercetări a reieșit foarte clar că jumătate dintre persoanele afectate de cancer în România sunt în această stare de distres negativ, de distres oncologic, care înseamnă de fapt o suferință, o povară socială semnificativă pentru a le bloca deciziile, pentru a înrăutăți comunicarea și pentru a avea un efect absolut dezastruos asupra calității vieții lor. Aici includem și schimbarea rolurilor sociale din familie, la locul de muncă și așa mai departe.”

Bolnavii de cancer cărora li se ascunde faptul că au cancer

În primii ani petrecuți de Degi Csaba în spitalele oncologie românești, el a descoperit un fenomen „la modă”, încă întâlnit și astăzi: bolnavi de cancer cărora li se ascunde faptul că au cancer. Se consideră că așa este mai bine pentru ei. Nimic mai fals, spune Degi Csaba.

„Ne-am dat seama că în acea perioadă, pacienții cu cancer din România erau într-o situație depășită încă de acum 60 de ani în America. O bună parte dintre pacienți, în 2006-2007, înainte de aderarea la Uniunea Europeană, nu își cunoșteau diagnosticul oncologic, deși legea drepturilor pacienților prevede foarte clar că dacă pacienții nu refuză acest drept, atunci medicii sunt obligați să prezinte datele despre diagnosticul și prognosticul oncologic pacientului în mod direct, nu familiei sau terților. Era o categorie de 20% dintre toți pacienții cu cancer din România, în special persoane din zone rurale și bărbați, care nu știau, nu fuseseră informați în mod direct că au cancer. Ei au fost acea parte a cercetării cea mai gravă și cea mai inovativă în același timp, fiindcă la ei ne-am dat seama că nicicum nu funcționează, pe baza evidențelor, faptul că dacă cineva nu știe despre diagnostic, atunci e un om norocos și de fapt îi face bine să nu i se spună diagnosticul. Este o percepție absolut aiurea, era foarte la modă în anii ’90-2000 în România și chiar și acum mai regăsim această poveste. Aceste persoane sufereau din cauza faptului că nu erau respectate drepturile lor, nu se comunica cu ei în mod egal”, spune directorul Societății Internaționale de Psiho-Oncologie.

„Noi am continuat aceste cercetări și ne-am implicat foarte mult în tot ceea ce înseamnă munca cu organizațiile și cu reprezentanții pacienților. Eu personal cred că pe tot segmentul acesta de boli oncologice s-a întâmplat fix același lucru care s-a întâmplat și pe alte probleme care au relevanță socială foarte mare în România: ONG-urile, persoanele afectate în mod direct au încercat să facă treaba altuia, adică a statului. Aici, grupurile de suport și tot ce înseamnă asociațiile reprezentanților pacienților au fost și rămân, uneori, singura resursă la care poți apela, singurul telefon la care poți suna. Asta este extrem de critic până în ziua de astăzi.”

Psiho-oncologia, prinsă în Planul multi-anual de control al cancerului, pus pe hârtie acum 4 ani, apoi abandonat

Degi Csaba a încercat, în tot acest timp, să se implice în tot ce înseamnă politica oncologică.

Își amintește cum în 2016, a avut loc la București lansarea Planului multi-anual de control al cancerului pe 2016-2020. „Noi am lucrat atunci, împreună cu mai mulți colegi, la capitolul de psiho-oncologie, în care a fost introdus, ca fiind obligatoriu, ca la prima întâlnire cu pacientul și comunicarea diagnosticului, să fie un minim de 15 minute la acea consultare cu medicul oncolog și cu echipa medicală din institutul oncologic.”

Din păcate, acel plan integrat nu a mai fost publicat în Monitorul Oficial „și până în ziua de astăzi zace undeva prin birourile Ministerului Sănătății”.

Din păcate, psiho-oncologia nu este, în acest moment, nici măcar acreditată în România. Ce înseamnă acest lucru? Înseamnă că psihologii care vor să se formeze în acest domeniu special nu o pot face, momentan, decât în afara țării: „Momentan, tot ce înseamnă psiho-oncologie în România nu este încă în niciun fel acreditat, nu există în codul meseriilor și sunt tot felul de formări, tot felul de oameni se auto-intitulează psiho-oncologi, dar de fapt sunt foarte puțini care au fost formați de către o echipă internațională, de la Societatea Internațională de Psiho-oncologie. Printr-un proiect european s-a făcut un roll out de training, la un moment dat, la care au participat cei mai mulți dintre cei care în acest moment oferă servicii pacienților oncologici în sistemul public de sănătate. Asta, pe toată țara, înseamnă mai puțin de 20 de persoane, avem mai puțin de 20 de psiho-oncologi.”

„Acum, uitându-ne în urmă, pentru noi a fost o mare realizare faptul că măcar la institutele oncologice mari, de interes național – București, Iași, Cluj, Oradea, mai nou un pic și Timișoara – au început să apară psihologi care vin acolo la vizită cu medicul sau poți să ai acest serviciu pe lista de așteptare”, este concluzia lui Degi Csaba.

„Când ai cancer, supraviețuirea este ceva ce ți se pare incredibil”

Supraviețuirea de zi cu zi este „o greutate, o povară, un stres cotidian non-stop”, dar, în momentul în care ai cancer, supraviețuirea este ceva ce ți se pare „incredibil”, spune psiho-oncologul Degi Csaba, subliniind că serviciile de psiho-oncologie sunt esențiale.

Degi Csaba dă exemplul Institutului Oncologic din Cluj, care are acreditare europeană pe servicii oncologice, ceea ce înseamnă că, la momentul obținerii acestei acreditări, institutul a trebuit să demonstreze existența a doi psihologi angajați, dintre care unul se ocupă cu nevoile psihologice ale pacienților, iar celălalt se ocupă cu tot ce înseamnă stil de viață, adică renunțarea la fumat, stil de viață sănătos.

„Am auzit foarte multă lume spunând că 2020 a fost un an foarte ciudat și foarte aiurea. Dar din zona de unde venim noi, fiecare om care se regăsește în această poveste oncologică a trăit tot timpul așa: a fost închis, izolat, marginalizat de societate, a trebuit să lucreze de acasă dacă mai putea, a fost singur cu tot ce înseamnă dileme, nevoi psihologice sau sociale, nu se mai vedea cu alți oameni, lumea nu îl mai căuta sau nu o mai căuta el așa cum se întâmpla înainte. Prin tot ceea ce trecem noi acum, în vreme de COVID, din punct de vedere psihologic sau social, este o stare din păcate ultra-cunoscută persoanelor care trec prin cancer. Asta li se întâmpla lor tot timpul, numai că noi nu vedeam, nu eram în această situație”, explică Degi Csaba.

„Este foarte important de înțeles că nevoile psihologice și sociale nu sunt o cutiuță pe care o pui undeva, o deschizi, o pui la loc. Ele au un spectru de impact foarte mare. În momentul în care tu nu reușești să își accepți și să îți balansezi emoțiile… de multe ori, când ai cancer, ești într-o stare de șoc pe care nu reușești cognitiv să o înțelegi. De multe ori pare ceva SF, ceva din afară. De fapt, acele sentimente sunt absolut normale când te străduiești să îți gestionezi cancerul și să îți planifici supraviețuirea”, adaugă el.

Iar aici intervine acea necesitate foarte mare, cel puțin la jumătate dintre pacienții cu cancer, de a avea acces la instrumente profesionale. „Iar aici intervine profesionistul, pentru că familia și prietenii sunt și ei în acea bulă de șoc în momentul în care debutează povestea oncologică.”

„Nimeni nu își dorește să fie în această nouă normalitate. Nimeni nu și-a dorit COVID. Nimeni nu își dorește să ajungă să fie pacient oncologic. Dar chiar dacă nu îți dorești, nu trebuie să lași controlul, trebuie să fii ajutat să îți planifici supraviețuirea. Supraviețuirea în cancer nu e noroc și nu apare de undeva, ci supraviețuirea o planifici de fapt în fiecare zi”, subliniază Degi Csaba.

„Nu trebuie să rămână nimeni singur în această boală”

Mulți supraestimează rolul emoțiilor în cancer, alții le subestimează, explică psiho-oncologul: „Cei care supraestimează rolul emoțiilor spun: ‘Dacă gândesc pozitiv, mă simt bine. Nu trebuie să mă mai ocup cu altceva.’ Și se țin de această iluzie și atunci când realitatea este în totală contradicție cu această iluzie. Acesta este un mod de a trăi emoțiile foarte disfuncțional, când ai cancer. Nu poți să spui ‘Gândesc pozitiv și am scăpat’ când ai deja metastaze. Este împotriva realității și nu funcționează în niciun fel. Și sunt alții care subestimează rolul emoțiilor, spun că refuză să se gândească la asta, la nevoie sociale și psihologice: ‘Important este să scap de tumoarea aia și după, totul va fi bine.’ Dar supraviețuitorului de cancer nu degeaba i se spune supraviețuitor de cancer. Nu i se spune persoană fără tumoare. Noi funcționăm în totalitatea noastră, nu pe bucăți. A deveni supraviețuitor înseamnă să îți reclădești totul, după această experiență.”

La început, la cei mai mulți dintre cei care sunt bolnavi există tendința de auto-blamare: „Mulți se învinovățesc, există acea tendință ciudată de a crede că noi ne naștem super-sănătoși, iar dacă ceva nu este super-sănătos, ne-am făcut-o noi cu mâna noastră. Foarte greșit. În primul rând, nu toți ne naștem sănătoși, iar sănătate și boala nu sunt niște lucruri pe care le culegem. E foarte grav să ajungi să trăiești într-o auto-blamare pe tot parcursul traiectoriei oncologice, fiindcă efectiv te blochează peste tot. Dar, la început, un moment de auto-blamare poate ajuta, fiindcă dacă spui ‘eu sunt vinovat pentru asta și asta’, de multe ori spui și ‘trebuie să fac ceva ca să corectez’.”

În lipsa oamenilor din sistem, care sunt foarte puțini, oamenii diagnosticați cu cancer trebuie să fie, în primul rând, propriii lor susținători: „Asta înseamnă și faptul că nu trebuie să rămână nimeni singur în această boală. Să nu uităm de grupurile de susținere, de psihologi, asistenți sociali și, mai nou, avem o meserie care se cheamă navigator de pacienți. Este foarte important să întrebăm despre aceste resurse.”

În curând va apărea Planul european de control al cancerului, foarte probabil în februarie 2021, un document gestionat împreună cu statele membre. „Asta ne va pune iarăși într-o poziție în care va trebui să avem acel document. Dar nu documentul în sine este important, eu nu vreau încă o hârtie, un document de 300 de pagini în plus. Ideea este că, cu ajutorul acelui document, trebuie să facem acea rețea în spitale, trebuie să existe formare și acreditare pe acest domeniu, trebuie să fie profesionalizat și oferit pacienților. Pentru că 50% dintre ei au nevoie de asta. Nu pe tot parcursul oncologic, dar sunt momente când au nevoie”, spune Degi Csaba.

„Cancerul este o temă europeană foarte clară și cred că pentru prima dată a trecut granițele și devine o problematică medicală atât de mare și de importantă, încât se pare că poate să existe o abordare comună europeană și este normal să fie așa”, este concluzia psiho-oncologului care luptă penru ca toți pacienții să aibă acces la consiliere psihologică.