Campania „Nu te ascunde!” vine în sprijinul pacienților cu epilepsie. Ileana Ștefan, despre percepția românilor: „Stigmatizăm și discriminăm foarte ușor”

UCB Pharma România lansează campania educațională „Nu te ascunde!”, o inițiativă care vine în sprijinul pacienților cu epilepsie. Proiectul își propune o informare corectă asupra înțelegerii epilepsiei, scopul principal fiind creșterea gradului de conștientizare asupra epilepsiei, dar și încurajarea pacienților care se confruntă cu această afecțiune să continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.

În România, mulți pacienți se tem de diagnosticul de epilepsie, părinții copiilor bolnavi de epilepsie ascund de cele mai multe ori acest diagnostic copiilor, deși aproximativ 70% dintre persoanele care au epilepsie obțin un control al crizelor dacă urmează medicația recomandată de medicul specialist.

„Pe pacienți îi determină să-și ascundă diagnosticul percepția greșită a societății vizavi de ei. Faptul că nu sunt înțeleși în adevăratul sens al cuvântului, faptul că oamenii îi marginalizează numai când aud cuvântul epilepsie, faptul că noi nu suntem informați și nu știm câte forme de epilepsie există, că sunt unele foarte ușoare, sunt unele controlate, 70% din epilepsii sunt controlate medicamentos, important este și pacientul să-și ia tratamentul, adică efectiv să se țină de tratament, atunci ei preferă să-și ascundă acest diagnostic.

Noi discriminăm foarte ușor. Stigmatizăm și discriminăm foarte ușor. Bine, și în Europa dacă facem referire aici la un studiu din 2016 din Franța, unul din două persoane își ascund diagnosticul, 72% dintre ei sunt pregătiți să stigmatizeze și să discrimineze, 11% nu și-ar lăsa, de exemplu, un copil să se joace cu un alt copil cu epilepsie. Cred că procentele ar fi mai mari în România”, afirmă Ileana Ștefan, Director Executiv – Asociația Pacienților cu Epilepsie din România.

Cum ar putea copiii cu epilepsie să ducă o viață normală

Părinții joacă un rol important în educația copiilor, în special a celor diagnosticați cu epilepsie. Potrivit Ileanei Ștefan, părinții trebuie să-i învețe pe micuți să vorbească deschis despre boală și să nu se ascundă.

„Ca sfat, atât la copii, cât și la adulți. În primul rând ne referim la copii. Și aici mă întorc. Percepția noastră greșită, de înțelegere a diagnosticului, este ca părintele să-și protejeze copilul, dar să-l învețe să vorbească, să fie deschis, să-l încurajeze, să nu-l mai țină captiv, pentru că mulți din prea multă protecție îi țin captivi. La ce mă refer aici: să-i încurajeze să învețe să se comporte normal, să învețe, să nu ia în seamă răutățile și atunci să poată să încerce să demonstreze că și el poate la fel de mult ca un copil normal. Chiar dacă tu ai un diagnostic, sunt foarte mulți copii care chiar învață foarte bine, deși au epilepsie. Și sunt oameni care ajung în posturi cheie și își ascund diagnosticul, la adulți vorbind, tocmai pentru a nu fi discriminați, deși ei suferă de epilepsie.

Să stăm și să ne ascundem tot timpul diagnosticul nu este o soluție bună. Pentru că așa îi forțăm. Adică eu aș îndruma adultul să vorbească, să spună, să lupte pentru propria lui viață și, până la urmă, nu există un cadru legal în care să-mi spui că nu am dreptul să lucrez. Să încercăm să înțelegem că este un diagnostic, un diagnostic des întâlnit atât în România, cât și în Europa.

Unu la 100 de copii sunt bolnavi de epilepsie. Ar trebui să acceptăm acest diagnostic, să încercăm să avem minime cunoștințe. De ce? Pentru a putea ajuta. Întotdeauna nu pierdem nimic când ajutăm pe cineva. Dacă cunoaștem diagnosticul, automat nu mai avem acea temere că de fapt fricile, în general ale oamenilor, sunt legate de fapt de intoleranță, de necunoaștere. Dacă am vorbi mai des despre epilepsie, așa cum am specificat mai devreme, și despre alte diagnosticuri des întâlnite, am ști și atunci nu ni s-ar mai părea ceva ciudat.

Și atunci am accepta mult mai ușor pentru că sunt oameni ca ceilalți. În afară de acea criză care poate dura câteva secunde, ei sunt oameni normali, pot duce o viață normală și s-ar integra mult mai ușor în societate. De fapt, societatea îi determină să se integreze mai greu”, susține Ileana Ștefan.

Despre tratamentul pacienților cu epilepsie

Tratamentul adecvat prescris de un specialist este piatra de temelie pentru controlul epilepsiei, necesitatea continuității tratamentului fiind absolut necesară pentru a duce o viață normală.

„Pentru pacienți aș avea un mesaj de transmis: să nu întrerupă fără acordul medicului tratamentul, ceea ce mulți, uneori, mai fac, se simt ei bine și decid singuri. Să țină o legătură strânsă cu medicul specialist care îi ia în evidență, să comunice foarte des cu ei ceea ce simt și împreună cu ei să decidă când este cazul să-și întrerupă tratamentul sau nu”, conchide Ileana Ștefan.

Campania educațională „Nu te ascunde!” demarată de UCB Pharma este sprijinită de Conf. Dr. Ioana Mîndruță – Coordonator în Programul Național de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu – Președinte Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane – Medic Specialist Neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

UCB Pharma este o companie biofarmaceutică globală axată pe activități de cercetare și dezvoltare în neurologie, imunologie și în alte domenii în care expertiza, inovarea și ambiția se aliniază nevoilor neîndeplinite ale pacienților. În ultimii ani, UCB și-a extins prezența în 40 de țări din întreaga lume, iar prin nivelul ridicat de investiții în știința de pionierat, susținută de alianțe puternice cu parteneri profesioniști, a reușit să aducă în fiecare zi soluții pentru sute de pacienți noi cu boli neurologice și imunologice.

Mai multe detalii despre epilepsie și controlul acestei afecțiuni sunt disponibile pe website-ul oficial de campanie nuteascunde.ro.

Articol susținut de UCB Pharma România